Slimība dēlam sākās pēkšņi, divu gadu vecumā. “Pēkšņi naktī uzkāpa vairāk nekā 40 grādu temperatūra, un visam ķermenim sākās krampji.
Kamēr izsauca ātro palīdzību, toreiz ar nokavēšanos viņi atbrauca, kamēr tikām līdz Rīgai, bija iestājusies klīniskā nāve.
Tad mēs pirmo reizi dabūjām atpakaļ uz sliedēm un izķepurojāmies. Nākamā lēkme vieglākā formā bija četru gadu vecumā. Tad mēs sākām izmeklēt to slimību, kāda varētu būt. Astoņus gadus meklējām, kamēr dabūjām, noteicām diagnozi. Braukājām pa Eiropu, sūtījām analīzes. Krievijā, Ļeņingradā dzīvojām mēnesi. Tāpat tur daudz nevarēja neko atklāt.
Tad desmit gadu vecumā noteica diagnozi – "Alexander slimība" ( reta ģenētiska patoloģija ar progresējošu psihomotoru regresu red.). Puika pats gāja bērnudārzā. Bija arī izlaidums. Viss bija skaisti. Viņš gan nebija tik aktīvs. Aizgājām uz skolu, un tad veselība sāka pasliktināties.
Pasaulē slimība ir tik reta, ka neviena lielvalsts neiegulda līdzekļus attīstībai vai zālēm. Zāļu reāli nav.”
Veselība pakāpeniski pasliktinās. Artis jau astoņus gadus nestaigā. Sešus gadus vairs ar rokām nevar neko izdarīt. Četrarpus gadus nerunā.
"Dod pieci!" 2019
Labdarības maratons "Dod pieci!" šogad vāc līdzekļus neārstējami slimu cilvēku dzīves nogalei. Minimālais ziedojums 5 eiro nodrošinās vienu šķidras pārtikas ēdienreizi cilvēkiem, kuri paši vairs paēst nevar. Tāpat ziedojumi palīdzēs citiem paliatīvās aprūpes pacientu atbalsta pasākumiem – fizioterapeita palīdzībai, uzturspeciālista konsultācijām, transporta pakalpojumiem u.c.
Ziedot ar dziesmu var labdarības maratona mājaslapā dodpieci.lv, kā arī pie stikla studijas Doma laukumā.
Ārstu konsilijs lēma, ka Artim jāliek gastrostoma - tā ir mākslīgi veidota atvere, kas izvadīta uz priekšējās vēdera sienas un caur kuru kuņģī ievadīta zonde. Tas nozīmē, ka ikdienas tēriņiem klāt nāca izmaksas par speciālās medicīniskās pārtikas iegādi.
Ikdienā lielākoties rūpes par dēlu uzņemas Aldis viens pats. Viņam palīdz aprūpētāja un viņas vīrs, kuri pavada laiku ar Arti, kamēr tētis strādā.
Viņš atzīst, ka cīņa ir ne tikai par dēla veselību, bet arī valsts sistēmu, un tas nogurdina. Arī finansiālais slogs ir liels.
“Ja tas jāpērk no saviem līdzekļiem, tad tas maksā 450 eiro mēnesī. Artim ir vajadzīga arī auklīte. Viņam jābūt klāt 24/7. Pats braucu uz darbu, es nevaru visu laiku veltīt. Tad no rītiem un vakaros es esmu pats. Pa brīvdienām arī. Protams, arī tur izdevumi. Es esmu rēķinājis, ka gan pamperiem, gan visām zālēm, kas nepieciešams, tad Artim mēneša kopējās izmaksas, ja to visu sedz vecāki, ir 1200 eiro.”
Artis ir pirmās grupas invalīds un viņam mēnesī maksā 138 eiro lielu pensiju, kā arī viņam pienākas no valsts kopšanas pabalsts - 313 eiro mēnesī.
„Ar šo naudu pat nepietiek ēšanai. Kur nu vēl zālēm un visām pārējām lietām, un par auklīti vispār neiet runa. Saskārāmies ar vēl vienu lielu problēmu, kad mēs bijām slimnīcā, un izrādās, ka vecāki, kuri pieskata savu bērnu slimības laikā, pat nevar dabūt slimības lapu. Tad vecāki vienkārši ņem vai nu bezalgas atvaļinājumu, vai kaut ko tamlīdzīgu. Visu laiku jābūt kādam blakus. Jā, kaut kā tā dzīvē ir sakārtojies.”
Aldis neizprot, kādēļ medicīniskā pārtika, kas nepieciešama enterālai barošanai, slimnīcas iepirkumā maksā trīs reizes mazāk nekā aptiekā.
„Ja produktu būtu iespējams nopirkt aptiekā par tādu pašu cenu, kā valsts kompensē, tad cilvēkiem arī būtu daudz vieglāk, un viņi lielāko daļu varētu nopirkt paši un izdzīvot. Ja starpība ir reiz trīs... liels biznesa uzrēķins, tas ir nenormāls biznesa uzrēķins, reiz 200 %. Ja pudelīte maksātu kā valstī 1,56 eiro, tad 3 ar kapeikām eiro dienā es varētu atļauties no saviem līdzekļiem. Nebūtu nepieciešams meklēt fondus, caur kuriem dabūt produktu lētāk.”
Nemitīgi esot jādomā soli uz priekšu, kā dēlam nodrošināt speciālo pārtiku. Patlaban Artim finanses enterālai barošanai nodrošinātas līdz nākamā gada oktobrim. Tas izdevies, gan pateicoties paliatīvā dienesta iniciatīvai, kas pēc tam, kad Artis sasniedza 18 gadus, vēl četrus mēnešus rada iespēju viņam nodrošināt ēdienu, gan šīs ģimenes balsts ir līdzcilvēki, kas ziedoja caur ziedot.lv.
“Šorīt no rīta es biju iebraucis paliatīvajā dienestā, un dienests mums atkal nodrošināja Artim ēdienu diviem mēnešiem. Mēs varēsim pavadīt Jauno gadu, un arī janvārī mums pietiks, kas šeit mašīnā atrodas. Mašīnā šobrīd atrodas 120 litri ēdiena.”
Pārtikai ir ierobežots derīguma termiņš, tāpēc to nevar sagādāt ilgākam laikam. Bet, pateicoties dienestam un ziedojumiem, nauda pārtikas iegādei Artim noteikti būs līdz nākamā gada oktobrim.
