Latvijai ir jauna tradīcija. Noteikti vajadzīgs kāds mazs, slims bērns, lai mēs ieraudzītu pašas veselības aprūpes sistēmas kaites. Vispirms tas bija Dāvis, kura retā saslimšana lieliski parādīja sistēmas absurdumu: Latvija bērnam apmaksā visu, bet tikai līdz Eiropas Savienības ārējai robežai. Ja bērna slimību ārstē citā kontinentā, ir tieši divas iespējas. Nomirt. Vai kampaņā TV, radio un presē lūgt sabiedrības naudu. Kad Dāvis atgriezās no Amerikas klīnikas izārstēts un ar Zirnekļcilvēka jaku mugurā, tikšanās laikā ar presi neraudāja tikai viņš pats un viņa dakteris. Pārējiem bija jāraud. No prieka, ka puika vesels!
Un tagad ir mazā Monika. Atkal ar retu saslimšanu. Un atkal ar grūtu cīņu pret valstī pastāvošiem likumiem un...mūsu pašu bērnu ārstiem.
Īsā slimības vēsture: Vadlīnijas pret Somiju
Bērniņam krītas svars, vajadzētu parādīt Bērnu slimnīcas ārstam. Tieši to zīdainīša pirmā mēneša apskatē ieteica Monikas vecākiem ģimenes dakterīte, un pēc neilga brīža tajā pašā dienā ģimene jau bija bērnu “Gaiļezerā”. Aizbrauca parādīt mazuli. Bet tālāk sākās cīņa par pašu bērnu, par īsto diagnozi, par izdzīvošanu. Jau sestajā dienā ārsti izteica aizdomas tieši par diagnozi “Nefrotiskais sindroms, somu tipa” un bērnam sāka dot albumīnu.
Bet vecāki sāka meklēt visu iespējamo informāciju par šo saslimšanu. Vēl lielāks dzinulis tam bija pirmā ārstu konsīlija atzinums, ka Latvijā šis ir nebijis gadījums un noteikti jādodas uz konsultāciju kādā no Skandināvijas slimnīcām. Taču jau pēc pāris mēnešiem mūsu mediķi bija atraduši starptautiskas vadlīnijas un sapratuši, ka šo saslimšanu iespējams ārstēt pie mums, katru dienu ievadot albumīnu, pamazām gatavojot bērnu abu nieru izņemšanai, tad vairākus mēnešus pievienojot mākslīgai nierei un beigās pārstādot donora nieri. Tikai – maza piebilde - pieredzes nebija nekādas! Un tik maziem bērniem, cik tobrīd maza bija vēl zīdainītis Monika, Latvijā nieres nav pārstādītas. To savā atzinumā godīgi raksta mūsu transplantologi.
Un vecākiem radās loģisks jautājums – ja mēs esam pirmie, bet Somijā šādu bērnu ir daudz, kāpēc mēs nevaram doties turp vismaz uz konsultāciju? Un te nu slimnīca iespītējās. Ja viss pašiem ir skaidrs, kur ir jābraukā? Un vēl par nodokļu maksātāju naudu? Nē, nē, paši tiksim galā. Bet Kaspars un Veronika arī iespītējās. Aizņēmās naudu, izņēma Moniku no slimnīcas un aizbrauca uz Somiju paši.
Un te sākas īstais stāsts par Moniku! Jo viņa bija kā dzīvsudrabs, apgāza papīrgrozu somu profesora kabinetā un viņš teica – šis dauzonīgums un dzīvesprieks neatbilst smagajai diagnozei. Mums šādi pacienti tiešām tikai guļ gultās, sapampuši un mazkustīgi un saņem albumīnu. Viņš piekrita, ka albumīns ir jāsaņem, bet tikai tik daudz, lai kompensētu tā iztrūkumu. Noteikti ne katru dienu, kā tas tika darīts līdz šim. Bet sekojot jebkādām izmaiņām un tūskai. (Latvijā slimnīcā Monika lielāko daļu laika bija satūkusi. To, cik viņai ir skaistas, lielas, brūnas acis es ieraudzīju tikai tad, kad satiku viņu klīnikā ārpus Latvijas robežām).
Tieši to pašu vēlāk pateica ārsti Izraēlā. Transplantācija kaut kad būs vajadzīga, ne tūlīt; audziet, pieņemieties spēkā!
Ko ārsti pārmet Monikas vecākiem?
Vecāku lūgumu ievadīt albumīnu, ņemot vērā arī to, kā Monika jūtas un izskatās, ārsti nebija gatavi pildīt. Jūs apšaubāt mūsu terapiju? Mēs zvanām bāriņtiesai! Vecākiem uzrādīja vienu izkopētu pantu no Ārstniecības likuma un ...tiešām zvanīja bāriņtiesai! Bet mazā Monika ir veiksminiece! Jo Ādažu bāriņtiesas priekšsēdētājs ir cilvēks, kuram ir sirds, nevis normatīvie akti sirds vietā.
Pēc mirējas neizskatās, viņš secināja, satiekot mazo Moniku. Kur tad ir tas dzīvības apdraudējums, viņš prasīja ārstiem. Tās nebija piecas minūtes. Bērnu slimnīcā viņš pavadīja piecas stundas, uzklausīja visas puses un uzdeva ļoti daudz jautājumu arī ārstiem. Uz dažiem viņi pat nespēja atbildēt. Arī viņš nesaprata, kāpēc slimnīca tik spītīgi iestājas pret ideju, ka Monika par valsts līdzekļiem varētu aizbraukt uz konsultāciju pie speciālista. Kāds no mūsu ārstiem varētu braukt līdzi un noteikti daudz ko jaunu iemācīties. Vai arī – šis speciālists varētu atbraukt šurp. Vai varbūt – iespējamas taču ir arī telefonkonferences vai zvans "Skype"! Tik daudz variantu! Nav dārgi!
Bet ko citu bērnu vecāki no šī gadījuma var mācīties? Ka jebkura iniciatīva tiks apspiesta? Ka apšaubīt mūsu ārstu viedokli ir sliktais stils? Ka labāk nejaukties? Bet runa taču ir par pašu svarīgāko - par savu bērnu!
Kad mana kolēģe pavaicāja, kas ir sistēmā, ko tūlīt liks viņas bērnam, māsiņa izbrīnījās: es nezinu! Tad ejiet un noskaidrojiet!
Ja katram bērnam būtu tik rūpīgi vecāki kā Monikai, ārsti varētu runāt ar vecākiem kā līdzīgs ar līdzīgu. Piedāvāt alternatīvas. Meklēt kopsaucēju. Jo mērķis taču visiem ir viens – lai slimību ātrāk uzveiktu un bērns būtu vesels!
Albumīna cena
- Hallo, aptieka?
- Jā!
- Cik maksā albumīns?
- Jums divdesmitprocentīgo?
- Jā!
- 100 mililitri 80 eiro 39 centi!
Tā, tagad būs ļoti vienkārša matemātika. Monikai albumīnu sāka dot drīz pēc iestāšanās slimnīcā viena mēneša vecumā. Sākotnēji deva bija mazāka, bet no pērnā gada jūnija beigām deva bija vismaz 120 mililitri. Ik dienas. Sarēķinot sanāk, ka 274 dienas viņa ir saņēmusi albumīnu, kas katru dienu izmaksājis 120 eiro. 274 x 120 = 32 880 eiro. Plus albumīns mazākās devās, kas vienalga ir vismaz 15 tūkstoši eiro. Tātad – līdz šim par albumīnu tie paši nodokļu maksātāji ir samaksājuši aptuveni 48 000 eiro! Visticamāk, ja būtu ņemtas vērā ārsvalstu ārstu rekomendācijas un ievadīta mazāka deva, summa būtu daudz mazāka. Nu, bet šis arguments ir tiem, kam patīk matemātika! Un patīk piesaukt nodokļu maksātāju naudu.
Tīrā statistika
Monika slimnīcā nonāca mēneša vecumā. Pēc sestās dienas slimnīcā slimības vēsturē jau parādās aizdomas tieši par šo diagnozi. Apstiprinājums no laboratorijas Vācijā, ka arī ģenētiskās analīzes, kas liecina par šo slimību, pienāca 2013. gada 29. novembrī. Tā ir Monikas tēta dzimšanas diena. Šo dienu viņš nekad neaizmirsīs.
Bet reto slimību reģistrā (tā gudrais nosaukums ir “Ar noteiktām slimībām slimojošu pacietnu reģistrs par pacientiem ar iedzimtām anomālijām”) dati par Moniku ievadīti 2014. gada 3. decembrī. Būtu Bērnu slimnīcas ārsti pagaidījuši vēl trīs dienas (jo tieši ārstniecības iestāde, kura pacientu ārstē, informāciju ievada reģistrā) , būtu tieši gads riņķī no slimības apstiprināšanas līdz slimības reģistrēšanai. Un ko tas nozīmē? Ne vairāk un ne mazāk kā tīru statistiku. Ja bērniņš (tfu, tfu, tfu!) būtu nomiris, mūsu statistikā tas neuzrādītos! Nav mums tādu bērnu, saprotiet? Statistiski nav! Tad kāpēc mums jātic Bērnu slimnīcas ārstiem, kad viņi saka - šis mums ir pirmais bērns? Varbūt tādi bijuši vairāki? Varbūt viņi visi nomiruši, nepareizi ārstējot?
Starp citu, tieši Monikas sakarā ārsti pat intervijās kameras priekšā ir pieļāvuši, ka pacienti ar šādu, bet laboratoriski neapstiprinātu diagnozi, iespējams, tiešām slimnīcā ir nonākuši, bet visos gadījumos iznākums ir letāls.
Tikai labas ziņas!
Bet viss, kas noticis ar Moniku līdz šim, beigās izrādās...labas ziņas! Jo, “pateicoties” konfliktam un tam, ka Bērnu slimnīcu nācās pamest, Monikas ģimene ir atradusi labu ārvalstu bērnu klīniku un profesoru, kas apsolījis uzņemties viņas ārstējošā ārsta pienākumus. Latvijā atrasts mediķis, kurš uzraudzīs Monikas analīzes. Albumīnu viņa saņems katru reizi, kad tas tiešām būs vajadzīgs. Tas notiks ciešā sadarbībā ar Monikas ārstu aiz robežām. Viņi jau ir sazvanījušies un visu sarunājuši. Tieši tik vienkārši!
Bet Bērnu slimnīcā dažiem ārstiem būtu jāapmeklē kursi "Kā laipni runāt ar pašu bērnu un viņa vecākiem".
Vēl ļoti laba ziņa ir tā, ka nav piepildījušies kādas ļoti cienījamas Bērnu slimnīcas ārstes "uzmundrinošie" vārdi Monikas vecākiem slimības sākumā: "Liecieties mierā! Dārzenis viņa būs! Pūstošs dārzenis!" Šādus vārdus Latvijas mediķis pasaka vecākiem, kam uz rokām ir mēnesi vecs zīdainītis! Mēs zinām šīs ārstes vārdu un uzvārdu. Protams, viņa turpina strādāt Bērnu slimnīcā. Turpina ārstēt citus bērnus un uzmundrināt viņu vecākus.
Tieši tāpēc Monikas stāsts ir tik brīnišķīgs! Tas parāda, cik ļoti daudz vēl mūsu paši mediķi var mainīt sevī, lai viņu patiesajiem darba devējiem - mazajiem pacientiem - klātos labāk. Varbūt turpmāk sarunas ar citu bērnu vecākiem ritēs mierīgāk? Vairāk nedraudēs ar bāriņtiesu? Varbūt, ja cita bērna vecāki atvedīs ārvalstu ekspertu slēdzienu vai ieteikumus, tos vismaz izlasīs? Kaut vai pieklājības pēc? Varbūt apjomīgas preses konferences vietā var vispirms izstāstīt vecākiem, kas tajā tiks pausts? Tik daudz lietu, ko mainīt! Cik labi!
Paldies tev, mazā Monika! Veseļojies, tev priekšā vēl ir grūta, smaga cīņa! Bet tev ir kolosāli vecāki un tas ir galvenais! Viņi stāvēs un kritīs par tavu veselību! Tāpēc audz liela un laimīga! Un turpini smaidīt!
