Citādi jau no paša sākuma
"Nav viena tāda punkta, kurā es varētu teikt, ka pēkšņi kaut kas mainījās. Visu laiku, kopš paša sākuma, ir bijis mazliet citādi nekā varbūt vairumam. Jo viņa arī piedzima kā mazākā daļa bērnu, viņa piedzima tādā veidā, ko dakteri sauc par tūpļa guļu jeb – ar dibenu pa priekšu. Mēs viņu mēģinājām apgriezt, bet viņa nolēma, ka nē – viņa uz pasauli skatīsies citādi nekā visi pārējie," par savas meitiņas piedzimšanu stāstīja Ilze.
Līdz ar to jau no paša sākuma meitas veselībai tika pievērsta pastiprināta uzmanība, vairāk gan domājot par fizisko attīstību un labsajūtu.
"Tad aizkavējās tāda klasiskā attīstība – rāpošana, celšanās kājās un staigāšana. Kopā ar ģimenes ārsti sākām meklēt, kas tam varētu būt par iemeslu. Nonācām arī pie ģenētiķiem, bet tur nekas ļoti dižs neuzrādījās," stāstīja Ilze.
Vienīgais, kas tika atklāts, bija meitas vājās locītavu saites, kas norādīja uz to, ka Ilze jau līdz šim brīdim bija rīkojusies pareizi, vedot meitu uz dažādām masāžām un procedūrām. Klāt tika pielikta vēl arī vingrošana un muskuļu stiprināšana.
Garais ceļš līdz diagnozei
Tad gandrīz vienlaikus notika fiziskās attīstības izrāviens – meita gan rāpoja, gan staigāja, gan cēlās, taču aizkavējās valodas attīstība. "Bija vēl šādas tādas lietas, par kurām Bērnu slimnīcā tika taisīti dažādi izmeklējumi, tostarp arī magnētiskā rezonanse. Tad nervu impulsu pārvades pārbaude un vēl šis tas.
Pa vidu mēs trāpījām pie kāda no speciālistiem, no kura vienā brīdī arī izskanēja tāds vārds kā autisms, bet tikai garāmejot," stāstīja Ilze.
Visu šo laiku meitas problēmas tika uzskatītas par jauktiem attīstības traucējumiem. Jau no pašas bērnības viņai regulāri bija jāveic dažādas pārbaudes, procedūras un jāapmeklē dažādas terapijas. Tikai aptuveni četru piecu gadu vecumā Ilzes meitiņa sāka runāt. Paralēli Ilze sāka vairāk lasīt un interesēties par autismu.
"Autisma apvienība tajā laikā rīkoja dažus seminārus, un bija arī konference. Es gāju klausīties. No vienas puses, jā, šis tas atbilda," atminējās Ilze.
Tolaik gan Latvijā vēl bijis ļoti maz speciālistu, kas būtu tiesīgi noteikt šādu diagnozi un veikt psiholoģisko izpēti – ADOS testu, kas ir viens no pamata instrumentiem, ar ko autismu noteikt.
"Arī atbalsta bija ļoti maz, jo, ja tu nebiji ar ļoti smagiem traucējumiem vai ļoti izteiktu autismu, tad īsti arī… Jā, tev ir diagnoze, bet atbalsta pretī nav. Tu dari visu to pašu, ko jau dari ikdienā, bet, nu labi, tev ir diagnoze," atzina Ilze.
Netipisks autiskais cilvēks
Līdz ar to viņa ar vīru kādu laiku šaubījušies, cik tālu "rakt" un pētīt meitas attīstības problēmas un vai viņiem diagnoze autisms tiešām ir vajadzīga.
Līdz beidzot uz to pamudinājusi kāda speciāliste, kas norādīja, ka Ilzes meitai ir visas autisma pazīmes un būtu noderīgi tomēr saprast un tikt līdz konkrētai diagnozei. Protams, tas nebija vienkārši un prasīja ārkārtīgi daudz pārbaužu un testu.
Beigu beigās diagnoze – autisms, autiskā spektra traucējumi – Ilzes meitai noteikta septiņu gadu vecumā.
"Kas vēl kavēja diagnozes noteikšanu – viņa ir netipisks autiskais cilvēks, jo viņai patīk cilvēki, viņa iet klāt un sasveicinās, jautā un nosauc savu vārdu. Tas, kā mēs smejamies, ir spožums un posts, jo viņa nespēj novērtēt apstākļiem un situācijai atbilstoši to, kāds cilvēks viņai ir pretī. Viņa lielākoties automātiski pieņem to, ka tas cilvēks ir labs," stāstīja Ilze.
Sabiedrības nevēlēšanās saprast
Līdz ar to Ilzes meitai ir salīdzinoši viegli būt sabiedrībā, jo viņa ir komunikabla un ļoti pozitīva. Lielākoties apkārtējie cilvēki šo pozitīvismu novērtē. Vienlaikus Ilze vienmēr ir gatava tam, ka var nākties plānus mainīt vai pasākumu atstāt.
"Nevis tāpēc, ka būtu svarīgi, ko citi padomās, bet arī bērnam ir grūti, arī man ir grūti, ja sanāk neveiksmīgi. Pasākums, lai vai kāds tas būtu, ir tāpēc, lai no tā būtu labas emocijas. Ja sanāk par grūtu, tad mēs varam vienmēr atkāpties," norādīja Ilze.
Tas prasa daudz spēka un plānošanas – vienmēr būt gataviem reaģēt jebkurā situācijā, esot sabiedrībā. Kādreiz, piemēram, Ilze regulāri saņēma pārmetumus sabiedriskajā transportā un veikalā par to, ka meita dzied, jo sākotnēji viņa vairāk dziedāja, nekā runāja, un dziedāja tieši latviešu tautasdziesmas, ko bija iemācījusies bērnudārzā.
"Tā ir bijusi tāda baigā skola vienmēr – mēģināt uzaudzēt sev biezu ādu, mēģināt saprast, kurā brīdī atbildēt, kurā brīdī neatbildēt. Ir dažādi bijis," atzina Ilze.
Viņa vērtēja, ka sabiedrībā ne tikai trūkst zināšanu par autiskā spektra traucējumiem un izpausmēm, bet daļēji ir vienkārši nevēlēšanās saprast citādo.
"Ir, kam pietrūkst informācijas, ir, kam pietrūkst emocionālās inteliģences. Ir, kam pēkšņi iedegas prātā lampiņa, ka pašiem ģimenē vai rados kaut kas notiek, un tad viņi saprot, kas ir tas, par ko tie cilvēki ir cīnījušies savā dzīvē, audzinot bērnu ar īpašām vajadzībām vai autismu," pauda Ilze.
Emocijas – tādas pašas kā citiem
Paralēli redaktores darbam un divu meitu audzināšanai Ilze trīs gadu laikā izgāja arī ABA jeb lietišķās uzvedības analīzes apmācības un pati kļuva par ABA terapeiti. Kādu laiku viņa arī praktizēja kā terapeite, bet tad saprata, ka viss kopā prasa pārāk daudz.
Vienlaikus, strādājot arī ar citiem bērniem ar autiskā spektra traucējumiem, ne tikai ar savu meitu, Ilze pārliecinājās par šo bērnu plašo emocionālo pasauli, kas absolūti neatbilst stereotipiem, kas par autismu valda sabiedrībā.
"Ja kāds man saka, ka autiskiem cilvēkiem nav emociju, ka viņi nemāk izrādīt emocijas, ka viņi tās nezina, ka viņi ir nejūtīgi, nesaprotoši, tad es mēdzu…
Es mēdzu arī sadusmoties iekšēji, jo tie ir kārtējie stereotipi, kas mums ir iebaroti. Viņiem ir emocionālā pasaule – ļoti dziļa un ļoti bagāta," uzsvēra Ilze.
Jautājums ir tikai par to, vai cilvēkiem ir bijusi iespēja iemācīties saprast sevi, savas emocijas un vai kāds ir palīdzējis iemācīties emocijas izrādīt un tās nosaukt.
Skaisti ir tikai uz papīra
"Es sapņoju par pasauli, kurā manai meitai un līdzīgiem bērniem būs vieta. Vienai daļai sabiedrības patīk domāt, ka mēs taču darām visu, lai viņiem būtu. Mēs esam tik labi, ka mēs tur tā un šitā ziedojam un piedalāmies projektos, mēs baigi atbalstām, mēs baigi nākam pretī. Bet realitātē ir tik vājprātīgi daudz dažādu šķēršļu un ierobežojumu, ar kuriem ikdienā es un man līdzīgi vecāki nemitīgi cīnās.
Mēs izdegam no tā, ka svarīgi ir papīri, cipari, stereotipi, priekšstati par kaut ko, bet nav svarīgs cilvēks – konkrētais cilvēks nav svarīgs. Tāpēc sanāk tā, ka es zinu, – pēc papīriem sanāk skaisti, bet realitātē nekas nav skaisti," atzina Ilze.
Viņa skaidroja, ka šobrīd visi pozitīvie veiksmes stāsti sākas ar vārdiem "par spīti grūtībām mums tas izdevās" vai "lai arī neviens mums neticēja, mēs pierādījām, ka varam"; "lai arī cik grūti būtu bijis, mēs to tomēr izdarījām".
"Es to sākuma daļu teikumiem gribētu minimizēt, lai nav tā, ka ir par spīti, lai nav tā, ka visu laiku ir tikai jācīnās, jo, ja tās lietas, kas ir sarakstītas uz papīra, strādātu realitātē, tad būtu daudzkārt vienkāršāk. Tad man tas sapnis šķistu reālāks," secināja Ilze.
