Divarpus mēneši līdz diagnozei
Allas Beļinskas dzīve mainījās pēc 35. dzimšanas dienas, jo viņa otro reizi apprecējās un palika stāvoklī, par ko ārkārtīgi priecājās.
"Es vienmēr par to sapņoju un to gribēju. Kad es biju grūtniecības septītajā mēnesī, ginekoloģe ieraudzīja ultrasonogrāfijā, ka bērniņam ir uzpūsts vēders. Tajā laikā mēs tikai varējām minēt un domāt par to, kāpēc tā. Tika izlemts, ka pati nedzemdēšu, lai netraumētu bērna vēderiņu, un man taisīs ķeizara operāciju, lai bērniņu pēc iespējas pasargātu," stāstīja Alla.
Viss notika tā, kā plānots. Allai Aizkraukles slimnīcā veiksmīgi notika dzemdības, taču uzreiz pēc dzimšanas meitiņu aizveda uz Bērnu klīnisko universitātes slimnīcu Rīgā, jo viņai bija nepieciešams atrasties ārstu uzraudzībā.
"Es paliku vēl Aizkraukles slimnīcā pēc dzemdībām atgūt spēkus. Pamostoties no rīta pēc operācijas, pienāca pie manis apgaitā ārsts un teica, ka bērnam pirmajā dienā tika veikta zarnu operācija, ka tika aizsprostotas zarnas, izvadīta stoma, un man ir jāsaņemas, jāatgūst pašai spēki, tad jābrauc mājās, jākrāmē čemodāni un jābrauc uz Bērnu klīnisko slimnīcu pie sava bērna, jo atveseļošanās ceļš būs ilgs," stāstīja Alla.
Ierodoties Rīgā, Allai šķita, ka iegūs atbildes uz visiem jautājumiem, kuru bija ārkārtīgi daudz, bet tā nenotika.
Kopā ar meitiņu viņa dzīvoja priekšlaicīgi dzimušo nodaļas palātā, kad sāka pamanīt, ka meitiņa sāk strauji zaudēt svaru. Tāpat Alla, dodot meitai bučas, sajuta, ka viņas āda ir sāļa. Savus novērojumus viņa uzreiz atklāja ārstiem.
"Man atbildēja, ka analīzes aizsūtītas uz Vāciju, un gaidiet – gaidiet rezultātus. Tā es dzīvoju katru dienu, jautājot, kad analīzes būs, kad tās saņemsim. Man solīja nedēļas beigās. Es ar tām domām dzīvoju, lai tiktu skaidrībā, bet nedēļas beigās atkal solīja, ka būs nākamnedēļ. Tā mēs līdz diagnozei nodzīvojām gandrīz divarpus mēnešus, kad man ienāca palātā daktere un paziņoja par diagnozi – cistiskā fibroze," stāstīja Alla.
Bija jāmācās dzīvot citādāk
Tas bija 2007. gads, un Alla par šo slimību īsti neko nezināja, jo par retām, smagām slimībām tolaik gandrīz nemaz nerunāja.
"Turpinājās dakteres teiktais, ka tā ir reta slimība, ka ar to slimību ilgi nedzīvo, ka pat bērni mirst ļoti agri, un tādu pacientu Latvijā nav daudz. Protams, ka aptvert to tajā brīdī bija vienkārši… Likās, ka pārsprāgs galva," atzina Alla.
Pieņemt un apzināties to, kas ir noticis, nebija viegli, bet tajā mirklī Alla saprata, ka ir jādara viss iespējamais, lai bērnam palīdzētu, ir jāmeklē informācija un pēc iespējas vairāk jāizdabū arī no ārstiem.
"Mēs sapratām, ka priekšā ir vēl viena operācija, tāpēc ka bērnam vajag noņemt stomu, lai zarnas sāktu strādāt pašas. Tālāk bija operācija. Tā bija diezgan veiksmīga, zarnas bērnam sāka strādāt jau, var teikt, pirmajā diennaktī, un tad mēs sapratām, ka, jā, drīzumā mēs varbūt tiksim mājās," stāstīja Alla.
Nonākot mājās, viņām abām no jauna vajadzēja iemācīties, kā būt, jo pēdējie trīs mēneši tika pavadīti slimnīcā.
Bija jāiemācās, kā sadzīvot ar slimību bez mediķu klātbūtnes, kā pareizi lietot zāles, kā nepārtraukti nebaidīties.
Alla atzina, ka nācās apgūt pavisam citādāku dzīvi bez mediķu uzraudzības, taču mājas sienas palīdzēja aprast ar jauno ikdienu. "Mācījāmies, pielāgojāmies, bet bija paniskas bailes, ka ar bērnu kaut kas notiks un atkal tiksim slimnīcā," viņa atminējās.
Operācijas sekoja cita pēc citas
Salīdzinoši mierīgi Allas ģimene nodzīvoja četrus gadus, kad meitiņai atkal aizsprostojās zarnas. Nonākot slimnīcā, ārsti konstatēja, ka vajadzīga operācija. Jau nākamajā dienā pēc operācijas Allai un vīram bija iespēja meitiņu apciemot.
"Mūs toreiz laida pat intensīvās terapijas palātā, par ko es esmu ļoti pateicīga, ļoti, jo es domāju, ja es nebūtu klāt bērnam tajā laikā, piecu dienu laikā viņa varētu aiziet. Operācija nebija veiksmīga, bērnam nestrādāja zarnas, vēders sāka uzpūsties, un trešajā dienā viņa mūs gandrīz pārstāja atpazīt," stāstīja Alla.
Ārsti nolēma meitu operēt vēlreiz, jo izrādījās, ka pirmajā operācijā zarnas nebija līdz galam iztīrītas, kā rezultātā radās iekaisums un zarnu bojājums. Otrās operācijas laikā tika izgriezti 30 centimetri zarnu.
"Pēc otrās operācijas jau otrajā dienā bērns jutās labāk. Es tiešām pateicos no visas sirds, ka tie bija laiki, kad mēs varējām būt gandrīz visu laiku klāt saviem bērniem, neskatoties uz to, ka tā bija intensīvā terapija, jo es nekad nepiedotu sev, ja kaut kas notiktu, bet es nebūtu darījusi visu iespējamo, ko varēju. Varbūt ar savu klātbūtni, kad viņa mūs dzirdēja, tas arī palīdzēja," pauda Alla.
Meita no operācijas atguvās divu nedēļu laikā, un viņas devās mājās, bet šoreiz atkal nācās pielāgoties jaunai dzīvei, jo otrajā operācijā meitai tika uzlikta stoma.
"Mums bija jāiemācās dzīvot ar stomu. Bērnam, kuram jau bija vairāk nekā četri gadi, kurai gribējās skriet, spēlēties, man vajadzēja skaidrot – esi uzmanīga," atminējās Alla.
Pēc kāda laika tika veikta jau nākamā operācija, lai stomu noņemtu. Tā bija veiksmīga. Viņas atkal varēja doties mājās.
Galvenais uzdevums – iemācīt meitai mīlēt sevi
Ilgās slimošanas dēļ Allas meitai bija grūti iekļauties dārziņa vidē. Iespējams, vājās imunitātes vai uztraukuma dēļ viņa nepārtraukti slimoja, bet Alla darīja visu iespējamo, lai meitu mācītu un socializētu, lai viņa varētu iekļauties sabiedrībā. Jau no piecu gadu vecuma viņa izrādīja vēlmi nodarboties ar mūziku, tāpēc Alla to nodrošināja, vedot meitu pie privātskolotājas.
"Sešu gadu vecumā viņa iestājās mūzikas skolā klavieru nodaļā, jo izrādījās, ka mūzika ir manas meitas stiprā puse.
Jā, šo visu laiku vajadzēja mācīt bērnam arī pieņemt sevi tādu, kāds tu esi, un tas nebija tik viegli, jo katru gadu radās jauni jautājumi par šo slimību – kāpēc viņai jālieto zāles, cik ilgi. Mēs kā vecāki nevarējām izdomāt pasakas, mums bija jāsaka taisnība, un es redzēju, ka viņa aiziet savā stūrītī un arī paraud," stāstīja Alla.
Lai nodrošinātu meitu ar visu nepieciešamo informāciju un pēc iespējas labāku aprūpi, Alla dibināja Latvijas Cistiskās fibrozes biedrību. Viņas galvenais mērķis bija iemācīt meitai pieņemt sevi un savu slimību, nebaidīties par to runāt sabiedrībā.
"Man tas bija lielākais darbs kā vecākam – iemācīt bērnam sevi mīlēt tādu, kāds tu esi, neskatoties uz to, ka tu slimo ar retu ģenētisku slimību.
Man liekas, ka mums kā vecākiem tas ir izdevies – arī iemācīt dzīvot patstāvīgi, jo visu laiku ir jākontrolē zāļu uzņemšana, jāveic inhalācijas un jākontrolē sava slimība. Man liekas, jo ātrāk bērns to sāk darīt un apzināties, jo visiem ir daudz vieglāk. Jā, tas laikam mums ir izdevies," norādīja Alla.
Šobrīd viņa sapņo par jaunāku, modernāku un efektīvāku cistiskās fibrozes terapiju Latvijā un dara visu iespējamo, lai viņas meitai un citiem pacientiem būtu pieejami pēc iespējas labāki medikamenti.
"Mana meita arī gaida to labāko medikamentu, bet pagaidām es to nevaru panākt. Es negribu dalīt – dodiet manai meitai un citiem nedodiet. Es negribu dalīt šos bērnus un jauniešus Latvijā. Ja mēs dodam vienam, mēs dodam visiem, tāpēc 16 pacienti Latvijā, tostarp mana meita, gaida šo labāko medikamentu. Es domāju, ka mana dzīve bija tā vērta visus šos gadus, lai viņa dzīvotu; un es turpināšu darboties viņu visu labā," pauda Alla.
Citi "Dzīvei nav melnraksta" stāsti
