Slimo viens no 107 tūkstošiem
Baibai bija vien septiņi gadi, kad tapa zināms, ka viņai nesarec asinis. Baibas vecāki nezināja, ka šī slimība tiek nodota tālāk ģenētiski, un pat nevarēja iedomāties, ka visi trīs bērni no viņiem to pārmantos.
"Tas arī tika atklāts pēc ļoti traumatiska notikuma. Mana māsa nokrita pa trepēm, un tikai tad lēnā garā mēs uzzinājām, ka mums nesarec asinis. Diagnostikas ceļš bija ārkārtīgi sarežģīts, jo toreiz Latvijā nebija iespējams veikt nepieciešamās analīzes," stāstīja Baiba.
Līdz ar to jau no bērnības Baibai bija jāievēro virkne ierobežojumu. Viņa nedrīkst sportot un darīt jebko, kas ir ar paaugstinātu traumu risku, jo pat nelielas asiņošanas gadījumā var nākties meklēt mediķu palīdzību. Slimība ir tik reta, ka arī ne visi mediķi uzreiz zina, kā rīkoties.
"Villebranda slimība ir ļoti līdzīga hemofilijai. Teorētiski ar to slimo viens procents no sabiedrības, taču ārstēšana ir nepieciešama vēl daudz mazāk cilvēkiem. Tas saslimšanas tips, kas ir man, ir vienam cilvēkam no 107 tūkstošiem. Attiecīgi Latvijā nav daudz tādu cilvēku," skaidroja Baiba.
Ar slimību jāsadzīvo
Katru reizi, kad Baiba nejauši sev iegriež vai gūst pat nelielu traumu, viņai ļoti ilgi tek asinis un parādās ārkārtīgi daudz lielu zilumu. Neērtības sagādā pat mēnešreizes vai zobārsta apmeklējums, nemaz nerunājot par sarežģītākām operācijām un bērnu dzemdēšanu.
"No vienas puses, ikdienā tas principā netraucē, jo esmu iemācījusies ar to sadzīvot, bet lielākus kritiskākus lēmumus dzīvē tas ļoti ietekmē," Baiba atzina.
Asiņošanu, kad tā sākusies, Baibas gadījumā apturēt var, bet tikai ar speciāliem medikamentiem. Lai zinātu, kuri medikamenti vajadzīgi, bija vajadzīga precīza diagnoze. To Baiba uzzināja tikai 39 gadu vecumā, kad Latvijā caur Reto slimību programmu tika ieviesta iespēja veikt ģenētiskos testus.
"Šobrīd es zinu, kādus medikamentus man vajag, bet mūsu valstij nepietiek naudas tos nopirkt, neskatoties uz to, ka tās zāles nav nenormāli dārgas.
Citām retajām slimībām zāles ir ievērojami dārgākas nekā manējās, bet valstij šķiet – ja jau esmu tik ilgi sadzīvojusi ar saviem simptomiem, droši vien varu sadzīvot vēl kādu laiku," pauda Baiba.
Medikamenti būtiski atvieglotu ikdienu
Runājot par šo situāciju, viņas balsī jūtamas sāpes, jo rodas sajūta, ka uzbūvēt kādu jaunu ceļu vai jaunu tiltu valstij ir svarīgāk, nekā parūpēties par saviem iedzīvotājiem. Vēl lielāku neizpratni viņā rada tas, ka ļoti līdzīgai saslimšanai – hemofilijai – zāles tiek kompensētas, lai gan tās mēdz būt ievērojami dārgākas.
"Es redzu un zinu, ka ir daudzas slimības, kas izmaksā daudz vairāk, jo tam medikamentam, kas ir man, aprēķināts – ir nepieciešami apmēram 10 tūkstoši eiro gadā. Tāpēc man liekas jocīgi – kā to var neatrast? Tā nav milzīga nauda, un tikai dažiem cilvēkiem šādas zāles ir nepieciešamas.
Kāpēc tad, ja asiņo cilvēks ar hemofiliju, viņam zāles nodrošina, bet, ja asiņo cilvēks ar Villebranda slimību, tad ir šis kaut kāds mistiskais ceļš, kurš ir neizbrienams? Kaut kā jocīgi," pauda Baiba.
Viņa šos medikamentus ir lietojusi dažas reizes, esot ārzemēs, kur tie ir brīvi pieejami šīs slimības pacientiem, un, piemēram, mēnešreizes tad ir bijušas kā diena pret nakti. Ja ikdienā Baibai milzīgās asiņošanas dēļ vairākas dienas katru mēnesi nākas pavadīt gultā, jo fiziski nav spēka, lai pieceltos vai dotos uz darbu, tad ar šīm zālēm viņa mierīgi varēja turpināt savu ikdienu.
"Es varēju reāli nosēdēt divas stundas sapulcē, man nebija asiņu peļķes apkārt, un tā ietekme uz dzīves kvalitāti… Es nezinu, kāpēc mums tā ir jāmokās? Kāpēc mēs liekam sievietēm tā mocīties, ja to visu varētu atrisināt?" vaicāja Baiba.
Nogurusi cīnīties
Baiba uzsvēra, ka ir mēģinājusi dažādas citas terapijas asiņošanas apturēšanai, kas neprasa medikamentus, bet viņas gadījumā tās nestrādā. Viņa uzsvēra, ka negrib neko ekskluzīvu, bet, lūdzot šos medikamentus valstij kompensēt, vienkārši cīnās par pamatu – savu dzīvību un veselību.
"Ja šī slimība neapdraudētu manu dzīvību un veselību, droši vien es arī neiespringtu, bet es zinu, ka manai slimībai ir ārstēšana, ir vadlīnijas, es zinu, ka citās valstīs ar to tiek galā. Tā ir mana motivācija sakārtot situāciju arī Latvijā, lai mēs varētu dzīvot normāli," norādīja Baiba.
Jau daudzus gadus Baiba ir Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja. Viņa atzina, ka jau ilgstoši cenšas atrast kādu citu cilvēku, kas pārņemtu biedrības vadību, bet pie katrām vēlēšanām tiek ievēlēta no jauna.
"Tā es turpinu to vadīt. Man tas ir svarīgi tikai tāpēc, ka es esmu pilsoniski atbildīgs cilvēks, un es zinu, ka neviens cits manā vienā to nedarīs," atzina Baiba.
Cīnoties par sev individuāli kompensējamajiem medikamentiem, Baiba nu jau ir devusies arī uz tiesu, taču administratīvais process ir ārkārtīgi garš un laikietilpīgs. Šobrīd viņas pieteikums pirmās instances tiesas spriedumā ir noraidīts, bet viņa vēl gaida otrās instances lēmumu.
"Tajā brīdī es sabruku. Es sapratu, ka es nevaru... Es visu laiku esmu slēpusi savas problēmas un mēģinājusi ar tām sadzīvot, tajā pašā laikā risinot daudzu citu cilvēku problēmas, bet man neviens īsti nepalīdz. Tas bija tāds lūzuma punkts, kurā es sapratu, ka es vairs nevaru," atklāja Baiba.
Paraud un iet tālāk
Dzīve ir piespiedusi Baibu būt stiprai, taču tas nenozīmē, ka tāpēc ir vieglāk. Šobrīd viņa jau otro reizi dzīvē ārstē depresiju, jo emocionālais slogs, ko viņa nes ikdienā, ir milzīgs.
"Es vadīju vēl ļoti ilgu laiku pacientu organizācijas, un es zinu ne tikai savas problēmas, ne tikai problēmas savā ģimenē, bet ļoti daudz pacientu pēdējos 15 gadus man ir zvanījuši un stāstījuši par savām problēmām.
Es nevaru uz to vienaldzīgi paskatīties, es vienmēr kaut kā caur savu prizmu izjūtu, cik ļoti citi cilvēki cieš, un mēģinu viņiem palīdzēt. Tāpēc es nedrīkstu izskatīties vāja, man vienmēr jābūt savāktai," pauda Baiba.
To viņa arī dara – katru dienu, kā pati saka, skaisti sapucējas un uzliek smaidu. Bet tajās dienās, kad pašas slimība to neļauj izdarīt, viņa vienkārši paliek mājās. Baiba atklāja, ka viņa ir mīlošās un atbalstošās attiecības ar savu vīru, un tas ļoti palīdz noturēties un nesabrukt.
"Es esmu apmierināta un laimīga. Es mēģinu atrast prieku visā tajā, kas notiek apkārt. Aizeju paraudāt, savācos, sapucējos un eju tālāk," secināja Baiba.
Citi "Dzīvei nav melnraksta" stāsti
