Siguldā kādā daudzstāvu nama dzīvoklī tiekos ar Rotbergu ģimeni – mammu Ingūnu un 13 gadus veco meitu Gundegu. Brīdī, kad sastopamies, viņa viesistabā guļ dīvānā un ar mierīgu skatienu raugās caur pretējo logu, jaunajai meitenei ir lielas dzidri zilas acis, ļoti smalka miesasbūve un gaišie mati sapīti bizē.
Ingūna gatavojas meiteni barot, uz virtuves galda stāv dažādas saknes, bet brokastīs būs Gundegas mīļākais ēdiens - saldais kartupelis, kas sasmalcināts biezā koši oranžā putrā.
Gundegai divu gadu vecumā Vācijā tika noteikta diagnoze – Millera-Dīkera sindroms, kas ir reta saslimšana un bija pirmais gadījums Latvijā. Mamma skaidro, ka vienkāršā valodā to varētu saukt par galvas smadzeņu bojājumu. Patlaban meitene lielākoties ir gultā, nespēj paiet un runāt.
„Ar Gundegu es iemācījos alternatīvo sazināšanās metodi kādā institūtā. Bet, kā jau jebkura mamma, es jūtu savu bērnu, ja viņai kaut kas nepatīk, viņa to izrāda ar sejas izteiksmēm, tā arī ir komunikācija caur emocijām,” saka Ingūna.
Vienlaikus Gundegas mamma stāsta, ka meitai patīk skatīties un lasīt grāmatas, patīk braukt ar mašīnu, doties pastaigās, būt cilvēkos un iet ciemos, proti, būt daļai no sabiedrības. Arī speciālisti ģimenei vairākkārt uzsvēruši, ka Gundegai ir pusaudžu vecums, kurā katram indivīdam ir īpaši svarīgi būt starp vienaudžiem. Tiesa gan, Gundegas gadījumā tas ir teju neiespējami. Turklāt valstī pieejamā asistentu programma ģimenes tieši apgrūtina, nevis atvieglo ikdienu, jo par asistentiem jākļūst pašiem.
„Tas, kā tas pakalpojums tiek nodrošināts dzīvē, nevienu jau patiesībā neinteresē, kamēr tas ir nodrošināts uz papīra. Līdz ar to šobrīd skaitās, ka Gundega iet skolā, bet apmācu viņu es mājās,” atzīst Ingūna.
„Man ir tuvumā parastā skola, kur ir arī bērni ar invaliditāti, bet tur tas pakalpojums pieejams tikai tiem bērniem, kas paši spēj pārvietoties un kaut nedaudz par sevi parūpēties. Bet tiklīdz ir tāds bērns kā Gundega... tur otrajā stāvā ar ratiņkrēslu nevar tikt, klases ir pārāk mazas, nav arī savs skolas asistents pieejams Gundegai. Jā, valsts ir piešķīrusi naudu šim asistentam, bet diemžēl par to naudu skolas vienkārši nespēj atrast kvalificētus atbilstošus asistentus,” saka meitenes mamma.
Ingūnas ieskatā arī dienas centri ar sabiedrībā balstītiem pakalpojumiem ir laba platforma, taču ar tik specifisku diagnozi kā Gundegai bērnam nepieciešams atsevišķs darbinieks. Rotbergu ģimenē aug vēl arī vecākā māsa, kura ir vesela un ir liels atbalsts vecākiem, aprūpējot Gundegu. „Man jau pašai arī Gundega ir tikai 13 gadus, līdz ar to pirms tam man arī bija pavisam citas prioritātes, vērtības un izpratne vispār par cilvēkiem ar fiziskiem un garīgiem traucējumiem. Es sāku par to domāt tikai tad, kad ģimenē ienāca Gundega. Tad arī mainījās daudzi stereotipi par šādiem bērniem,” uzsver Ingūna.
Gundegas mamma vēl papildināja, ka vēlmes un cerības bieži šķiet nerealizējamas, gluži kā cīņa ar neiespējamo, taču vienlaikus pašiem vecākiem, ģimenei kopumā tiekšanās pēc taisnīgas attieksmes pret bērnu ar īpašām vajadzībām palīdzot ikdienā saglabāt veselo saprātu.
