Dusmas un vēlme aizstāvēt
Helēna Pole ir deviņus gadus vecāka par savu mazo brāli, kuram diagnosticēti smagi autiskā spektra traucējumi. Viņa savu mazo brāli ļoti gaidīja, un diagnoze viņas uzskatus īpaši nemainīja, taču nācās saskarties ar apkārtējo neizpratni.
"Daudziem vienaudžiem bija jaunāki brāļi un māsas, viņi stāstīja dažādus kuriozus, ko mazais brālis vai māsa ir pateicis vai izdarījis, un es sāku saprast, ka mans mazais brālis vēl tā īsti nedara vai dara kaut ko pilnīgi savādāku. Pirmās pazīmes bija, ka viņš nerunāja tik ātri, viņam bija histēriskas lēkmes, kad viņš spiež ausis ciet un bļauj. Tādas, kas parasti bērniem tajā vecumā neparādās, un to īsti nevarēja izskaidrot, kamēr vecāki nesāka meklēt palīdzību," stāstīja Helēna.
Kad brālim uzstādīja diagnozi, Helēnai bija 12 gadi. Viņa atzina, ka pašā sākumā tas gan viņas vecākiem, gan viņai pašai bijis grūti pieņemams fakts, bet, iemācoties vairāk par to, kas ir autisms, ģimenē situācija ar laiku stabilizējusies.
"Varbūt es uzreiz tā neuzliku zīmogu, ka – ārprāts, tas ir uz mūžu –, jo ir bailīgi iedomāties, ka tas ir uz mūžu, bet palēnām, arvien vairāk mācoties par autismu un arī brālim pieaugot, kā arī iepazīstot citus bērnus ar autismu, sanāca kaut kā to pieņemt diezgan ātri. Varbūt tas bija gads," Helēna stāstīja.
Tā kā abiem bērniem ir paliela gadu starpība, Helēna palīdzēja saviem vecākiem ikdienā un mazo brāli gan pieskatīja, gan veda mājās no bērnudārza.
"Atceros, ka laikam grūtākais bija tas, ka apkārtējie nesaprot autismu. Es tad kā maza meitene, tīnis, vedu brāli trolejbusā no bērnudārza, viņam kaut kas neiepatīkas un sākas histērija, viņš sāk spiest ciet ausis, kliegt, un tad kāda tante tur dusmīgi paskatās un aizrāda viņam, ka viņš nemāk uzvesties, nezinot, kas viņam vainas.
Man bija tādas dusmas, gribējās viņu aizstāvēt, bet es īsti nezināju – kā. Tie bija grūtākie momenti," atminējās Helēna.
Vienlaikus viņa uzsvēra, ka labie brīži, kad varēja redzēt, kā viņas brālis attīstās, iemācās ko jaunu vai nonāk vidē, kas viņam patīk, atsvēra sliktos.
"Es sev neliedzu izbaudīt visas tās lietas, ko es būtu darījusi ar savu mazo brāli, ja viņam nebūtu to traucējumu – es viņu varu pakaitināt, iemācīt kādas muļķības, kaut ko pamācīt, mēs ejam kopā uz kino, mēs zīmējam, krāsojam, skatāmies kopā multenes," norādīja Helēna.
Pieņemšanu ietekmē arī apkārtējā vide
Māris Grāvis ir ne tikai biedrības "Rīgas pilsētas "Rūpju bērns"" valdes priekšsēdētājs, bet arī jaunākais brālis savai 13 gadus vecākajai māsai, kurai kopš dzimšanas ir intelektuālās attīstības traucējumi.
"Es kā jaunākais brālis no savas puses varu teikt, ka tā apzināti, kad es to sapratu un arī atceros tos notikumus, man bija kādi seši, septiņi gadi. Tad, protams, ir nesaprašana, jo citiem ir savādāk, bet manā gadījumā man bija ļoti aktīva mamma. Man, iespējams, ļoti paveicās, ka tajā vecumā arī mainījās valsts režīms, parādījās vairāk informācijas, mēs sākām braukt uz ārzemēm, mamma sāka veidot organizāciju. Tad bija tā, ka, no vienas puses, tev ir māsa ar invaliditāti, bet, no otras puses, tāpēc, ka tev ir māsa ar invaliditāti, tu tiec uz Zviedriju vai Vāciju," atminējās Māris.
Tas, ka viņš redzēja, kā bērni ar īpašām vajadzībām tiek uztverti un iekļauti sabiedrībā ārvalstīs, ietekmēja arī to, kā jutās viņš pats.
"Tā sabiedrība, kas ārzemēs bija, kad tu arī redzi, ka tur ir cilvēki, ka tur ir brāļi un māsas, un viss ir normāli un kārtībā, – tas drusku mainīja manu personīgo attieksmi un pieņemšanu.
Viennozīmīgi, kad tu audz, ļoti daudz ko nosaka tavi draugi un vide, kurā tu esi. Man ir ļoti jāpasakās saviem draugiem, jo viņi to pieņēma," vērtēja Māris.
Vienlaikus viņš atzina, ka arī viņu kā jaunāko brāli nomāca jautājums – kāpēc tas noticis tieši manā ģimenē un ar mani? Situāciju grūtāku padarījis arī stereotips, ka citās ģimenēs viss ir perfekti. Kad viņš auga, informācija par bērniem ar īpašām vajadzībām bija skopa, līdz ar to arī izprast savu māsu Mārim sākotnēji nebija viegli.
Brālis ģimenē ienesa gaišumu
Oskars Bāliņš savukārt ir brālis Robertam, kuram ir īpašas vajadzības. Viņš uzsvēra, ka brālis viņa ģimenē ir ienesis vairāk gaišuma un mīlestības nekā kādas negatīvas sajūtas.
"Roberts ir ļoti gaišs, atvērts un mīlēts bērns. Viņš piedzima ar intelektuālās attīstības traucējumiem. Es nevienu brīdi neesmu nožēlojis, ka manā bērnībā ir bijis Roberts. Esmu tikai ļoti laimīgs par to," uzsvēra Oskars.
Kad piedzima Roberts, Oskaram bija astoņi gadi, līdz ar to viņi kopā auga un dzīvoja diezgan ilgu laiku.
"Es īstenībā tajā laikā tā īsti nesapratu to, kas notiek. Jā, es sapratu, ka Roberts ir savādāks, ka viņam ir kustību traucējumi, neskatoties vēl arī uz tām mentālā rakstura problēmām, bet es toreiz biju laikam vēl pārāk bērns, lai saprastu, kas notiek. Mans vecākais brālis, viņam bija 11 gadi tajā brīdī, un es diezgan labi pieņēmām Robertu. Mēs nekādā gadījumā nekad neizturējāmies pret viņu slikti," atminējās Oskars.
Tāpat viņš piebilda, ka nav arī izjutis uzmanības trūkumu no saviem vecākiem. Kad vajadzēja, ģimenei palīdzēja arī vecvecāki, kas pieskatīja Oskaru, kamēr vecāki ar Robertu, piemēram, devās uz slimnīcām. Vienlaikus viņš atzina, ka laikā, kad Robertam tika noteikta diagnoze, viņš juta, ka vecāki piedzīvo ko smagu.
"Es neizjutu nekādu diskomfortu, jo man liekas, ka viņš ienesa tādu gaišumu. Es domāju, ka mammai un Roberta tētim tas noteikti bija ļoti grūts laiks. Viņi tur pa slimnīcām dzīvojās, un bija sajūta, ka mamma nebija priecīga ilgu laiku. Bija sajūta, ka nav pārāk viss pozitīvi," Oskars atminējās.
Pacietība atbildēt uz jautājumiem
Evita Rozentāle ir mamma diviem bērniem, no kuriem vienam ir īpašas vajadzības. Viņa ar saviem bērniem šobrīd piedzīvo to, par ko savās atmiņās dalījās Helēna, Māris un Oskars.
"Miķelim šobrīd ir septiņi gadi. Viņam ir bērnu cerebrālā trieka un epilepsija. Viņš ir bērns, kuram pamatā 24 stundas dienā ir nepieciešama aprūpe un pieskatīšana. Elīzai ir seši gadi, viņa ir Miķelim māsa, viņiem ir ļoti maza gadu starpība, un viņiem ikdiena pamatā ir ļoti daudz kopā," atklāja Evita.
Viņa uzsvēra, ka ļoti cenšas veltīt vienlaikus daudz uzmanības gan Miķelim, gan Elīzai. Piemēram, lai gan Elīza pati prot uziet pa kāpnēm vai apģērbties, Evita vēl ik pa laikam viņu uznes uz otro stāvu vai sasien viņas kurpju šņores, jo to pašu dara arī Miķelim, un meita to redz.
"Elīzai pirmie jautājumi par Miķeli parādījās jau tajā momentā, kad viņa mācēja pateikt to, ko gribēja pajautāt. Tie bija kādi trīs, trīsarpus gadi.
Pirmie jautājumi tādi arī bija – mammu, kāpēc Miķelis nestaigā? Mammu, kāpēc viņš nesēž, kāpēc viņš nevar to, ko es? Tas, ko es darīju, es izmantoju rīkus, ko bija iedevusi mana psihoterapeite – stāstīt bērnam to, kā ir. Es viņai tā arī teicu, ka brālim smadzenēs ir bojājumi, kuru dēļ viņš nevar izdarīt tās lietas, kuras tu vari, viņš vienkārši ir citādāks. Būs lietas, ko viņš varēs izdarīt un ko nevarēs," pieredzē dalījās Evita.
Evita uzsvēra, ka viņas mērķis joprojām ir runāt ar Elīzu kā ar vienlīdzīgu, nestāstīt pasakas un puspatiesības, bet teikt, kā ir. Vienlaikus viņa kā mamma redz, ka Elīzu tas emocionāli ietekmē, – māsai ir sāpīgi, ka brālim ir, piemēram, epilepsijas lēkmes.
"Tad rodas bērnam jautājumi – bet kad tas būs, kad viņš staigās? Kad mēs varēsim spēlēt kopā bumbu? Tad ir jābūt pacietībai bērnam pateikt – es nezinu, iespējams, ka viņš nākotnē to varēs, ja kārtīgi vingros, bet varbūt, ka viņš to nevarēs. Viņa varbūt nesaka, ka viņa ļoti uztraucas par to, bet var redzēt, ka viņu emocionāli tas, protams, ļoti ietekmē," atzina Evita.
"Tas, ko iegūst bērns, kurš aug ģimenē, kurā ir īpašo vajadzību bērns, – lielākais ieguvums ir tas, ko tas dod viņa personībai. Tas, ko es redzu Elīzā, cik ļoti viņa aug empātiska, līdzcietīga, saprotoša… Man liekas, ja kaut puse sabiedrības izaugtu ar tādām īpašībām, ko viņa apgūst, dzīvojot kopā ar brāli, es domāju, ka mums būtu daudz labāka sabiedrība. Emocionālā inteliģence būtu daudz augstāka mūsu sabiedrībai. Tāpēc es domāju, ka ieguvumi noteikti ir ļoti lieli," Evita piebilda.
