Pirms četriem gadiem Natālija ievērojusi, ka uz ādas parādījies neliels plankums. Viņa devusies pie ārsta, kurš noteicis diagnozi "parapsoriāze". Tā vēlāk izrādījusies nepareiza, tāpēc arī no nozīmētās terapijas nav bijis nekāda labuma. Pirms gada pēc rūpīgiem izmeklējumiem dermatologs noteicis precīzu diagnozi, kuras nosaukums ir tik sarežģīts, ka Natālijai grūti to atcerēties un izrunāt.
Natālijas slimības dokumentos ierakstītais, ārstu konsilija apstiprinātais diagnozes nosaukums ir fungoīdā mikoze jeb T šūnu ādas limfoma. Tas ir retas formas ādas vēzis. To Latvijā konstatē ap 10 cilvēkiem gadā. Kā auksta ūdens šalts Natālijai bijis Nacionālā veselības dienesta atteikums kompensēt izdevumus par zālēm.
"60 gramu ziedes tūbiņa aptiekā maksā 3256 eiro un 78 centus. Kā lai es atļaujos tādu tūbiņu?
Man slimība ir skārusi vairāk nekā 50% ķermeņa. Ziede jālieto katru dienu, vajag apmēram trīs tūbiņas mēnesī. Bet es pat vienu nevaru atļauties!" stāstīja sieviete.
Atteikums pamatots ar to, ka pret šo slimību valsts apmaksā citas zāles. Kā norādīja dermatologs Raimonds Karls, tās paredzētas šīs slimības ārstēšanai smagākā stadijā – līdz tai Natālija nemaz nenonāktu, ja varētu lietot dārgo ziedi.
Ārsts norādīja – individuālās kompensācijas atteikumu varētu apstrīdēt tiesā, taču Natālijai tam nav ne enerģijas, ne naudas. Vēl viens varbūtējs risinājums – reizēm pretimnākošas ir farmaceitiskās firmas, pacientiem apmaksājot nepieciešamās zāles.
"Dažkārt tie ir kādi pāris mēneši, lai varētu uzsākt [ārstēšanu], pirmkārt, lai varētu redzēt, vai ārstēšana vispār ir pietiekami efektīva vai ne. Otrkārt, pretimnākšana ir, lai kādus divus, trīs mēnešus, dažkārt ilgāk, varētu ārstēties, un pa šo laiku atrisinās jautājums par kompensāciju," klāstīja dermatologs Karls.
Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele norādīja – līdzīgu stāstu ir daudz. Iekams kāds konkrēts retas diagnozes ārstēšanai nepieciešams medikaments tiek iekļauts kompensējamo sarakstā, var paiet ļoti ilgs laiks.
"Ir arī ļoti daudz tādu cilvēku, kurš ir pirmais vai vienīgais Latvijā ar kādu saslimšanu. Nodrošināt šo medikamentu ir ārkārtīgi sarežģīti. Visticamāk, vajadzīgās zāles Latvijā vēl nemaz nebūs pieejamas.
Tad iznāk, ka tas ceļš, lai iekļautu šo medikamentu budžetā un attiecīgi nodrošinātu cilvēkam, var aizņemt pat vairākus gadus," skaidroja Ziemele.
Nekomentējot tieši Natālijas slimības radītos sarežģījumus, Veselības ministrijā (VM) atbildēja – tā varot gadīties, ka retas diagnozes gadījumā zāļu apmaksa tiek atteikta, bet dažkārt izdevumi tiekot kompensēti daļēji. Bet ko iesākt Natālijai, lai varētu ārstēties?
"Pacienti dažādi rīkojas. Cits meklē caur "Ziedot.lv'', cits meklē citādāk palīdzību, tas atkarīgs no katra individuālā gadījuma," sacīja VM Ārstniecības kvalitātes nodaļas vadītājs Valdis Miķelsons.
"Ziedot.lv" informēja, ka bijuši uz vienas rokas pirkstiem saskaitāmi gadījumi, kad ziedojumi vākti retu slimību pacientiem, kuri tādu vai citādu iemeslu dēļ par valsts naudu vajadzīgās zāles nesaņem. Arī Natālija esot aicināta vērsties labdarības organizācijā, ja problēmas neizdodas atrisināt citādi.
VM informācija liecina – valstī ir vairāk nekā 16 000 reto slimību pacientu, un 662 retā slimība diagnosticēta vienīgajiem Latvijā.
