Vien 15% aptaujāto cilvēku domā, ka retās slimības diagnoze kopumā ir uzveicams pārbaudījums.
Starptautiskās inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas aptauja rāda, ka cilvēkus Latvijā visvairāk uztrauc, ka retās slimības ir grūti atklāt, bieži tiek diagnosticētas vēlu, un ārstēšana ir ierobežota, – tā var būt ļoti dārga vai vispār nebūt pieejama.
Eiropā kopējais cilvēku skaits ar retajām slimībām sasniedz ap 30 miljoniem, savukārt pasaulē – ap 300 miljoniem.
Arī Latvijā ir reto slimību reģistrs, kurā patlaban iekļauti gandrīz 16 tūkstoši pacientu, un vairāk nekā pieci tūkstoši reto slimību pacienti ir bērni.
Kā norāda Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis, retās slimības nemaz nav tik retas: "Latvijā mēs pieņemam, ka varētu būt no 65 līdz 111 tūkstošiem iedzīvotāju, kas kādā dzīves posmā saskaras ar kādu no retajām slimībām. Šobrīd mēs runājam Latvijā par aptuveni 1500 dažādām diagnozēm, kaut gan pasaulē pieņem, ka tās varētu būt no 6 līdz 8 tūkstošiem dažādu diagnožu. Šie skaitļi mainās."
Kā skaidro Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas virsārste Madara Auzenbaha, 80% reto slimību sākas bērnībā. Turklāt kopš 2018. gada Latvijā reto slimību pacientiem ir vieglāk pieejami izmeklējumi, kas ļauj ātrāk un vienkāršāk tās diagnosticēt: "Retas slimības ir ļoti dažādas. Protams, mēs droši vien visvairāk runājam par pacientiem, kuriem ir grūta un smaga slimība, kas saistīta ar nepārejošu invaliditāti, bet tajā pašā laikā ir arī atsevišķas retas slimības, kuras ir ar salīdzinoši labu prognozi, tām ir pieejama ārstēšana, bet, protams, visbiežāk šādi vai tādi ierobežojumi retas slimības gadījumā ir visa mūža garumā."
Šī gada aprīļa beigās Ministru kabinets apstiprināja Veselības ministrijas informatīvo ziņojumu par kompensējamo medikamentu pieejamību 2024. gadam un turpmāk. Tajā reto slimību pacientiem šogad netika piešķirts finansējums, lai gan
Nacionālais veselības dienests aprēķinājis, ka šim gadam vajadzīgi 19 miljoni eiro.
Veselības ministrijas departamenta direktore Inese Kaupere teic: "Protams, Nacionālais veselības dienests apzina šobrīd arī reto slimību pacientu vajadzības un gatavo aprēķinu prioritārajiem pasākumiem 2025.–2027. gadam, tajā pašā laikā nepārtraukti un regulāri vērtē aktuālo situāciju ar budžeta izlietojumu un zāļu izlietojumu reto pacientu gadījumā. Un, protams, ja būs iespēja risinājumiem pieejamības uzlabošanai 2024. gada budžeta ietvaros, tad tas tiks darīts."
Šobrīd izvērtēti un atzīti par izmaksu efektīviem septiņi jauni medikamenti reto slimību ārstēšanai, kas gaida, lai tiktu iekļauti kompensējamo medikamentu sarakstā. Reto slimību pacienti cer, ka Veselības ministrija gūs atbalstu finansējumam, lai vēl šogad varētu paplašināt ārstēšanu arī viņiem.
