Kristīne ar dēlu gribētu būt kopā ik vakaru, bet nevar. Nevar, jo Daneks (9), kam ir autisms, mācās speciālajā skolā 80 kilometru no mājām un nakšņo internātā. Daneks ir no Viesītes. Lai gan bērni ar īpašām vajadzībām novadā būtu vesela klase – 27 jeb nepilns procents no visiem iedzīvotājiem – speciālās skolas tur nav.
Divas trešdaļas Latvijas īpašo bērnu (5875 no 8330) dzīvo ārpus Rīgas. Visvairāk – ar psihiskiem traucējumiem, nedaudz mazāk ar kustību traucējumiem. Vecāki cīnās, kā spēj. Pamet darbu, vadā bērnus privāti uz nodarbībām tuvējās pilsētās.
Daneka mammai Kristīnei Kravčenko izvadāšana nav variants. Viņa dēlu audzina viena. Katru dienu šurpu turpu braukājot 320 kilometru, iztērētu visu algu. Līdz ar to nācās pieņemt sāpīgu lēmumu puiku ievietot internātskolā Koknesē.
Un arī līdz tam nebija viegli – diagnozi bērnu psihiatrs noteica vēlu, kad ģimene izstāvēja valsts pakalpojuma rindu un puikam bija jau pieci gadi.
Pirms tam ģimenes ārste mierināja, lai neuztraucas – zēni vēlu sāk runāt. Arī ilgstoša skatīšanās uz to, kā kustas durvju rokturis, neesot nekas īpašs.
Bērnudārzā sūdzējās, ka Daneks neklausa un nerotaļājas, neēd, ko dod. Neticēja, ka autiskie bērni ir izvēlīgi ēdienā, bieži atsakās no sarkaniem produktiem. Kādu dienu audzinātāja dusmās esot iesitusi Danekam ar karoti. Kopš tā brīža viņš ar karoti vairs neēd.
Speciālo dārziņu Viesītes tuvumā nav. Kristīne sāka apbraukāt speciālās skolas. Iepatikās Koknesē, kas arī ir līmeni augstāka pēc kvalifikācijas, jo ir attīstības centrs. Bet 80 km no mājām! "Laist Daneku parastajā skolā Viesītē, lai par viņu smejas un nekam mācībās netiek līdzi, vai laist Koknesē un neredzēt piecas dienas un četras naktis?" Kristīne atceras, ka šaubījās ilgi. Izlēma par labu Koknesei. Viņu nosodīja daudzi. "Es nepārcēlos tuvāk dēlam, jo Viesītē ir viņa mājas, pazīstama vide. Nopirku piecas vistiņas un gailīti, jo lasīju, ka tādiem bērniem vajag kontaktu ar dzīvniekiem."
Līdz sešiem gadiem Daneks teica tikai atsevišķus vārdus, un pirmais gads skolā bija grūts – parunāt nevar, mammai par gaitām stāsta audzinātājas. Sagatavošanas klasē palika uz otru gadu, lai spētu tikt līdzi citiem. Visi pedagogi cītīgi strādāja, un pēc diviem gadiem Daneks sāka likt kopā vārdus. "Kā mēs to panācām? Tas ir komandas darbs. Mīlestības darbs. Ir ļoti jātic bērnam. Jāatrod pieeja. Kā? Ar sirdi. Man nav speciālā pedagoga izglītības, iepriekš strādāju bērnudārzā," saka viņa bijusī skolotāja Iluta Atraste.
Kad puika sāka runāt, Kristīne saprata, ka darījusi pareizi. Vakaros pēc skolas puika pa telefonu mammai reizēm stāstīja, ka viņu apceļ. "Un ko es varēju izdarīt? Smagi," nosaka Kristīne. "Kad Daneks atbrauca mājās, viņš katru nakti gulēja blakus. Pietrūkst mammas."
Meklējiet vecāku!
Kā rūgti mēdz smieties īpašo bērnu vecāki – ja kādā vietā mūžīgajiem bērniem notiek kaut kas labs un ārpus ierastā, aiz tā noteikti ir vecāks ar tādu bērnu.
Viesīte nav izņēmums – tur ir savs terapiju centrs. Alla Beļinska ar domubiedriem to izveidoja pirms sešiem gadiem. Raksta projektus, meklē speciālistus, uzrunā īpašo bērnu vecākus. Allas iejūtība un enerģija skaidrojama ar to, ka pašas meita ir īpaša. Elīnai ir cistiskā fibroze – ģenētiska slimība, kas izpaužas kā ārējās sekrēcijas dziedzeru traucējumi.
Par to, ka Alla par īpašajiem bērniem zina vairāk nekā pilsētas sociālais dienests, pārliecinājos pati. Pirms braucu uz Viesīti, telefoniski vaicāju pēc ģimenēm, kur ir īpašie bērni. Atbildē sākumā klusums. Pameklēšot. Zvans otrreiz. Neviens nevēloties publicitāti. Kad palūdzu Allai, viņa atrada un pierunāja pieredzē dalīties divas mammas – Kristīni ar Daneku un Zani ar meitu Samantu. Meitenei ir kustību traucējumi – pēc pārslimotas onkoloģiskas saslimšanas audzējs ieperinājās mugurkaula kanālā, tādējādi traucējot kāju darbību.
Samanta iet parastajā skolā, bet mamma nav varējusi atgriezties darbā kopš brīža, kad meitai pusgada vecumā konstatēja saslimšanu. "Līdz trīs gadu vecumam ārstējām onkoloģiju," viņa saka. Patlaban visu laiku velta ģimenei, kurā vēl aug brālis. Ģimenē pelnītājs ir tētis.
Trūkst visa, īpaši fizioterapijas
Ziedot.lv palīdzība smagi slimiem bērniem:
2017. gads - 548 bērni
2018. gads - 414 bērni
2019. gads - 696 bērni
Alla uzrunā vecākus personīgi, aicinot bērnus vest uz nodarbībām un pastāstot, kā iegūt to apmaksu. "Ir jāstrādā ar vecākiem, un tas prasa daudz laika," Alla saka. Cilvēkiem citreiz burtiski nepieciešams izskaidrot, ko nozīme kāds speciālists, – un iejūtīgi piedāvāt palīdzību. Daudzi neapzinās, ka viņiem vajadzīgs psihologs. "Pēc tam nāk ārā, asaras acīs, pateicas."
Savulaik Alla panāca, ka gadā katrs novada īpašais bērns no domes saņem 100 eiro rehabilitācijai. "Pirms diviem gadiem to izmantoja tikai viens bērns, pērn – jau vairāk.
Sociālais dienests par to klusē kā zivis! Vecāki to nezina! Es stāstu tiem, kuri nāk pie mums."
Informācijas trūkums ir vēl viena universāla problēma, par ko sūdzas īpašo bērnu vecāki. Nav tā, ka ar sākotnējo šoku par diagnozi vienkārši ieiesi internetā un vienuviet atradīsi, kas tev pienākas.
Lai arī Labklājības ministrijas (LM) Veselības un darbspēju ekspertīzes ārstu valsts komisijas (VDEĀVK) dati rāda, ka novadā ir 27 bērni invalīdi, taču Viesītes sociālajā dienestā saka – zinot par 11. Dienesta vadītāja Sarmīte Matačina plāta rokas: "Mums nav pieejas visiem datiem un diagnozēm – datu aizsardzība. (..) Tie, kuri paši nāk un prasa, ar tiem arī kontaktējamies. Bet nenāk jau pārsvarā!" Vecāki kautrējoties, jo daudzi esot stagnācijas laika paaudze.
Cik grūti būtu apbraukāt tās 27 ģimenes un pastāstīt par iespējām? "Nu, nezinu kā mēs tā tagad braukātu," nosaka vadītāja.
LM "Re:Baltica" skaidroja, ka ģimenes ārsti zina, kuram no pacientiem noteikta invaliditāte un varētu mudināt pacientus vērsties dienestā.
Vaicāta, kāda pakalpojumu Viesītē trūkst, Alla saka: "Oi, daudzu! Psihologa, mākslas vai smilšu terapijas, ABA terapijas, taču tad vajag noorganizēt konkrētu skaitu klientu, lai terapeitam pie mums atbraukt ir izdevīgi. Viņu piesaistīšanu apgrūtina tas, ka esam nomalē no lielām pilsētām," skaidro Alla. Viņa ar bažām raugās uz gada beigām, kad beigsies DI plāns un vecākiem par terapijām vai nu būs jāmaksā pašiem, vai jāmeklē atbalsts citur.
Guļ saspiestībā
Pēc VDEĀVK datiem visvairāk īpašo bērnu Latvijā ir Balvu novadā – 101. Tajā kā salīdzinoši lielā novadā ir iespējas, bet vecāki tāpat vadā uz labākām terapijām Rīgā. Daudz mazākas ir tādā nomalē kā Dagda, no kurienes līdz Rīgai trīsarpus stundu, bet tur dzīvo 33 īpašie bērni.
Dagdas sociālajā dienestā darbinieki īpašo bērnu vecākus nepazīst. Tāpat kā Viesītē, arī šeit nevarēja piedāvāt sarunai nevienu no 33 īpašo bērnu vecākiem. "Nav mums tik daudz, nu nav, uz pusi mazāk nāk pēc palīdzības," saka vadītāja Elita Trūle, raudzīdamās uz LM datiem. Prasību nav daudz, jo bērni mācās Aleksandrovas skolā un vecāki ar to esot apmierināti. "Psihologu un delfīnterapiju – to daudzi vēlas," saka vadītāja. Un kas notiek citās ģimenēs, kuras neprasa delfīnterapiju? Vadītāja parausta plecus. "Gribas cerēt uz labāko – ka tiek galā. Ja gadījumā ir izdegšana un noslēgšanās sevī, tad gan ir bēdīgi. Mūsu novadam raksturīga lauku teritorija, un gan jau kaimiņu vai draugu redzeslokā šie cilvēki ir."
Dagdai paveicies, ka netālu ir Aleksandrova ar speciālo bērnudārzu un pamatskolu, kur kopā mācās 86 bērni. No 13 bērnudārzniekiem internātā nakšņo desmit. Jaunākā – trīsgadniece – vecākus redz tikai nedēļas nogalēs. Bērni guļ saspiestībā, vienā no telpām pat astoņi. Kad viesojos internātā, mazie dodas diendusā. Turpat uz vietas pārģērbjas. Gaiss ir smacīgs, telpa – karsta. "Vēdinām jau, bet, ko darīt, ja bērnu ar katru gadu kļūst vairāk, un skolu nevaram izstiept lielāku?" saka direktore Anita Malinovska (saruna notiek vēl pirms Covid-19 dēļ noteiktajiem ierobežojumiem).
Kopumā vairāk nekā 12 000 bērnu mācās speciālajās izglītības programmās. Šajā mācību gadā Latvijā darbojās 51 speciālā izglītības iestāde, 46 no tām ir internāts. Jaunu internātskolu dibināšana nav atļauta. Taču internāti pastāvēs, kamēr lieli klienti būs bērnunami, kuri turp sūta savus audzēkņus, kuri varētu mācīties parastās skolās. ANO Bērnu tiesību komiteja 2016. gada 29. janvārī izteica bažas par šādu praksi.
"Statistikā šie bērni neuzrādās kā bez vecāku gādības palikuši, taču faktiski dzīvo visu nedēļu internātā bez vecākiem. Bez mājas videi un ģimenei ierastajām darbībām".
Tiesībsarga birojā daudz domāts, kā varēt "izķert" šos internātus, jo nav uzraudzības mehānisma. Internāts ir sociāls pakalpojums, kas ir pašvaldības ziņā. Grāvere kā piemēru min gadījumu Kurzemē, kad nāca gaismā fakts, ka pašvaldība motivē bērnus ievietot internātos, jo tad nav jārisina sociālās problēmas. Piemēram, vecāki cieš no atkarībām un viņus grūti mainīt, tāpēc labāk ielikt bērnus internātā.
Vaicāju direktorei, kāpēc nevar sagādāt transportu, kas izvadā mazos pa mājām un no rītiem savāc? Skolai esot divi autobusi, ar kuriem piektdienās bērnus izvadā līdz lielākajām pilsētām, kur pretī atbrauc vecāki. "Varbūt arī varētu ik dienu, ja atrastu līdzekļus. Līdz šim nebijām aizdomājušies. Un, ziniet, puse vecāku nemaz negrib savus bērnus katru dienu mājās redzēt. Bērni neraud pēc mammām, jo mums ir mīļas auklītes," saka direktore. Daudzi šeit beidzot tiekot pie silta ēdiena trīs reizes dienā. "Tā tiešām ir problēma ģimenēs, tāpēc varbūt labāk bērniņš te bērnudārzā paēd, iziet nodarbības, iemācās burtus un pirmajā klasītē būs gatavs iet parastajā skolā un tuvāk mājām."
Mēnesi pēc mūsu sarunas ir rasts risinājums pārvadājumiem. No 1.septembra vismaz vienā maršrutā: Krāslava–Aleksandrova–Dagda autobuss kursēs ik dienu. Atrastas arī papildu telpas bērniem nakšņošanai, tās tiek remontētas.
Klusie eņģeļi
Risinājums īpašo bērnu labākām dzīvēm mazā novadā ir speciālā audžuģimene. Tādu Latvijā patlaban ir tikai 14. Viena no tām – Konstantinovā, netālu no Dagdas. Svetlana Mahmudova pērn pabeidza speciālo audžuģimeņu kursus un ieguva oficiālo statusu, taču realitātē tas ir viņas darbs un dzīve jau no 1994. gada. Pēc veterinārijas studijām Krievijā viņa atgriezās Dagdā svaigi precējusies, pašiem bērnu vēl nebija. "Es nezinu, kāpēc man gribējās paņemt audžumeitu. Esmu augusi lielā ģimenē, mammai vienmēr bijusi silta sirds – laikam iedzimts," saka Sveta, ar vienu roku piekārtodama desmaizes, ar otru liedama tēju. Cilvēcīgi ļoti silta un – ar šerpu humoru. Pēc brītiņa rāda telefonā video ar audžubērnu koncertiem.
Uz "Liepziedu" virtuves galda salīmētas zīmītes ar vārdiem, kur katram bērnam sēdēt. Audžubērni ir četri, no tiem divi ir īpašā kopšana, taču aizgādībā – seši bērni ar īpašām vajadzībām, kuriem jau drīz būs 18. Visi 10 Svetas audzināmie ir ar īpašām vajadzībām, lielākoties – psihiskiem traucējumiem. Ar katru audžubērnu viņai ik vakaru ir 10 minūšu saruna un klasiskās mūzikas klausīšanās. Tā kā audžumamma ir vecticībniece, reizi gadā arī bērni mērcas āliņģī.
Mēnesī Svetlana saņem no valsts 570 eiro algu uz rokas par audžumammas statusu. No pašvaldības neko neprasa, jo "neko jau viņi nevar iedot." Pati vadājot bērnus pie speciālistiem, kuri zināmi kā labi.
Arī izklaides audžumamma sagādā pati. Pērn ar bērniem vasarā salasīja labi daudz melleņu, pārdeva – un par nopelnīto visiem bija izjādes ar zirgiem. "Kovidā mums viss bija super, jo bērni viens otru uzmanīja." Mājās ir vistas un suņi, lai bērniem būtu, par ko rūpēties. Svetai ir arī savs uzņēmums – turpat pie mājas maziņš pārtikas veikaliņš, un trīsreiz nedēļā viņa braukā pati ar autoveikalu. Ja kādam no bērniem ir grūti, paņem līdzi. "Lai sver konfektes un drusku atpūšas."
Svetlana kopumā izaudzinājusi 32 audžubērnus. "Ja nodarbojas ar to, kas patīk un kur sirds guļ, tad nav grūti. Es nepazīstu paniku, ātri risinu problēmas."
