Iestājoties par vienlīdzīgām tiesībām reto slimību pacientiem saņemt atbilstošu ārstēšanos, ir tapusi dienasgrāmata "Klusie cīnītāji: reto slimību pacientu piezīmes". Tā ļauj ielūkoties skaudrajā un izaicinājumiem bagātajā reto slimību pacientu ikdienā, kas bieži vien plašākai sabiedrības daļai paliek neredzama.
"Astoņu gadu laikā tikai vienu gadu esmu jutusies patiesi vesela. (….) Rodas sajūta, ka cilvēki ar retajām slimībām tiek uzskatīti par otršķirīgiem," tas ir tikai viens no citātiem, kas izlasāms dienasgrāmatā.
Tā tapusi Latvijas Reto slimību alianses, Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas un Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas partnerības ietvaros.
"Dienasgrāmatā cilvēki ar retām slimībām atklāti un drosmīgi dalās ar saviem personīgajiem pārdzīvojumiem, iekšējo spēku un uzvarām. Par to mēs viņus varam apbrīnot. Šajos stāstos caurvijas klusa bezspēcības šķautne, kas atbalsojas visā reto slimību pacientu kopienā. Ikvienam cilvēkam Latvijā ir tiesības saņemt ārstēšanu atbilstoši viņa vajadzībām, un reto slimību pacienti nav izņēmums, jo aiz katra lēmuma ir cilvēks, kuram tas var izrādīties liktenīgi. Tāpēc man bija pārsteigums pacientu stāstu lasījumu laikā Saeimas deputātu vairākuma attieksme – vienaldzīgi, auksti iet garām, neizrādot nekādu interesi par notiekošo. Vai lēmumu pieņēmēju norobežošanās ir tik milzīga, ka viņiem nerūp, kas notiek valstī, ar cilvēkiem? Un kas notiks, ja mēs vairs neinteresēsimies par jums – arī ne tad, kad jūs mums skriesiet pakaļ reizi četros gados Saeimas vēlēšanu reklāmskrējienā?" situāciju raksturo Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.
Reto slimību plāns paredz katru gadu palielināt kompensējamo medikamentu finansējumu, tomēr tas netiek pildīts.
Saskaņā ar plānu kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšanai nepieciešamais papildu finansējums 2023. gadā bija 6 153 300 eiro, 2024. gadā – 11 275 590 eiro, savukārt 2025. gadā ir iezīmēti 12 102 128 eiro.
Realitātē 2023. gadā tika piešķirti 3,8 miljoni eiro, savukārt 2024. gadā – 5 miljoni eiro, kas nodrošina tikai esošo terapiju turpināšanu, nevis papildu finansējumu jaunu pacientu ārstēšanai. Tas rada bažas par to, kāds būs finansējums 2025. gadā un kāds būs reālais atbalsts, ko pacienti saņems, norāda aliansē.
"Pamatojoties uz Reto slimību plānu, izriet, ka šobrīd finansējuma iztrūkums ir 20,7 miljoni eiro. Un ir taču arī citas vajadzības – pieejamība pie speciālistiem, rehabilitācija, psihoemocionālais atbalsts, fizioterapija. Līdz ar to kopumā faktiskās vajadzības ir pat lielākas, un būtu nepieciešami 30 miljoni eiro," uzsver Plūme. "Šobrīd budžeta situācija ir ļoti, ļoti smaga. Bet mēs vēlamies atgādināt to, ka veselība ir drošība. Cilvēki bez veselības nebūs spējīgi ne domāt par savu valsti, ne arī to aizstāvēt."
Tikmēr Vladislava Marāne, Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas direktore, piebilst, ka Latvija reto slimību medikamentu pieejamības ziņā būtiski atpaliek no citām Eiropas valstīm, joprojām cīnoties par tādu medikamentu iekļaušanu kompensējamo zāļu sarakstā, kas citviet pasaulē jau sen tiek izmantoti.
"Jaunākie dati liecina, ka no 63 medikamentiem, kas nepieciešami reto slimību ārstēšanai un reģistrēti Eiropas Savienībā pēdējo četru gadu laikā, Latvijas pacientiem ir pieejami tikai septiņi.
Valsts drošība sākas ar veselību, tāpēc ir svarīgi, lai reto slimību pacientiem tiktu nodrošināta vienlīdzīga aprūpe," uzsver Marāne.
Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas valdes loceklis Andris Skride atzina, ka Latvijā jau vairākus gadus ir Reto slimību reģistrs, kur ir mazliet zem 20 000 pacientu.
"Tā kā īstenībā jau ļoti daudz. Kopā Latvijā, pēc tādiem aprēķiniem, varētu būt vismaz simts tūkstoši šo slimnieku. Jo kas par lietu? Īstenībā reto slimību ir ārkārtīgi daudz. Tie ir septiņi–astoņi tūkstoši dažādu slimību, un no tiem mūsu reģistra pacientiem apmēram 1500 dažādas retās slimības mēs esam Latvijā atklājuši. Lielākā daļa pacientu, kas slimo ar retajām slimībām, ir jauni pacienti, viņi vēl ir darbspējīgi, un bez šīm zālēm skaidrs, ka viņi vai nu nevar vispār paiet, vai pat tas iznākums ir pavisam bēdīgs, un ar šīm zālēm mēs viņus nereti atgriežam pilnīgi normālā dzīves ritmā un reizēm pat slimību pilnībā izārstējam."
Skride uzsvēra, ka cilvēki iegūst retās slimības ģenētiski, un, jo agrāk slimība tiek konstatēta, jo ātrāk var sākt to ārstēt.
Pēc sanākšanas Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas priekšsēdētājs Andris Bērziņš ("Zaļo un Zemnieku savienība") solīja kaut nedaudz finansējuma atrast.
"Šeit ir runa par inovatīvām zālēm, drusku katrā ziņā, būs. Vienmērīgi un godīgi visiem jāsadala nauda," sacīja Bērziņš.
Dienasgrāmata "Klusie cīnītāji: reto slimību pacientu piezīmes" šodien tika nodota arī Saeimas deputātiem. Tajā ir apkopoti sešu pacientu stāsti. Plašākai publikai ar stāstiem iespējams iepazīties Latvijas Reto slimību alianses mājaslapā.
