Šogad Latvijas Radio 5 labdarības akcijā "Dod pieci" vērsa uzmanību uz ģimenēm, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām. Latvijas Radio devās arī pie dažādām ģimenēm visā Latvijā, lai parādītu šo ģimeņu ikdienu, daudzos izaicinājumus. Vecāki lielākoties iezīmēja problēmas, kas saistītas ar invalīdu asistentu pakalpojuma nepietiekamo stundu skaitu un mazajām darba algām šiem speciālistiem, kas savukārt liek par asistentiem saviem bērniem kļūt pašiem vecākiem.
- Pabērzu ģimene: Kāpēc vecākiem nav pensijas?
- Rotbergu ģimene: Gundega it kā iet uz skolu, taču skolotāja ir mamma mājās
- Dauģu ģimene: Kad redzēju aprūpes centru, sapratu, ka dēlus neatdošu
- Autisma apvienība: Asistents ir vajadzīgs, lai iemācītu pamatvajadzības sabiedrībā
Pabērzu ģimene: Kāpēc vecākiem nav pensijas?
Tukuma nomalē privāto namu rajonā, nelielā uzkalnā baltā ķieģeļu mājā dzīvo Pabērzu ģimene, kurā aug 23 gadus vecais dēls Māris. Jaunietis ar mammu Intu mani sagaida pie durvīm. Māris, sakrustojis kājas, sēž ratiņkrēslā un ziņkārīgi nopēta ciemiņu, taču uzreiz ir draudzīgs, labprāt sniedz roku, lai sasveicinātos, un plaši smaida. Kad Māris vēl bija zīdainis viņam sākās krampji, pēc izmeklējumiem ārsti konstatēja bērnam smadzeņu bojājumus, epilepsiju. Diemžēl Mārim tā arī labāk šo gadu laikā nav kļuvis, taču līdztekus diemžēl arī palīdzība ģimenei ar šādu bērnu nav attīstījusies. Mārim patlaban asistents nepienākas vispār.
"Valsts programmā mēs asistentu tīklam izkrītam cauri. Kopā ar sociālo darbinieci te Tukumā izgājām tai programmai cauri, bet pat man nav iespējas par viņa asistentu nokārtoties, jo mēs nedarām neko tādu, par ko pienākas palīdzība," ieskicē Inta.
"Viņa dzīve nav tāda. Viņš neiet uz mācību iestādi, viņam nevajag arī medicīnas iestādes. Māsiņa nāk pie viņa, jo tā ir vieglāk viņam. Viņš neuztraucas. Brīvā laika kategorijā katru reizi, kad ejam ārā, prasa teju kaimiņa parakstu. Tas taču ir smieklīgi," stāsta Māra mamma.
Inta Pabērza vēl aizskāra pensiju tēmu, kas nereti nomāc ģimenes, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām. Ja ģimenē ir bērns invalīds, pensiju varot kārtot 57 gados. Inta iesniegusi dokumentus, kur konstatēts, ka darba stāžs ir nepietiekams. Rezultātā viņa saņem ap 90 eiro.
"Ar visām praktiskajām lietām mēs paši varam tikt galā, bet valstiski jāsakārto tieši tas, kā valsts attiecas pret cilvēkiem, kas savu dzīvi nodzīvo kā es. Es nevarēju visu dzīvi strādāt. Tātad nevarēju nopelnīt sev pensiju. Būtu grēks sūdzēties. Mārim ir viņa pensija un pietiekami liels kopšanas pabalsts, bet te, domāju, vietā ir retorisks jautājums - kas tad es esmu? Kaut kāds liekēdis, kas dzīvo uz sava bērna – invalīda pensijas?" retoriski jautā Inta un vaicā vēl pēdējo jautājumu. "Vēl viena lieta, ko piemin neirologs bieži – vai zināt ka šiem cilvēkiem ir īss mūžs. Šeit atkal jautājums – vai tad man būtu jāgaida sava bērna nāve?"
Rotbergu ģimene: Gundega it kā iet uz skolu; Taču skolotāja ir mamma mājās
Siguldā kādā daudzstāvu nama dzīvoklī tiekos ar Rotbergu ģimeni – mammu Ingūnu un 13 gadus meitu Gundegu. Brīdī, kad sastopamies, viņa viesistabā guļ dīvānā un ar mierīgu skatienu raugās caur pretējo logu, jaunajai meitenei ir lielas dzidri zilas acis, ļoti smalka miesasbūve un gaišie mati sapīti bizē.
Gundegai divu gadu vecumā Vācijā tika noteikta diagnoze – Millera-Dīkera sindroms, kas ir reta saslimšana un bija pirmais gadījums Latvijā. Mamma skaidro, ka vienkāršā valodā to varētu saukt par galvas smadzeņu bojājumu, patlaban meitene lielākoties ir gultā, nespēj paiet un runāt.
Vienlaikus Gundegas mamma stāsta, ka meitai patīk skatīties un lasīt grāmatas, patīk braukt ar mašīnu, doties pastaigās, būt cilvēkos un iet ciemos, proti, būt daļai no sabiedrības.
Arī speciālisti ģimenei vairākkārt uzsvēruši, ka Gundegai ir pusaudžu vecums, kurā katram indivīdam ir īpaši svarīgi būt starp vienaudžiem. Tiesa gan, Gundegas gadījumā tas ir teju neiespējami. Turklāt valstī pieejamā asistentu programma ģimenes tieši apgrūtina, nevis atvieglo ikdienu, jo par asistentiem jākļūst pašiem.
"To, kā tas pakalpojums tiek nodrošināts dzīvē, nevienu jau patiesībā neinteresē, kamēr tas ir nodrošināts uz papīra. Līdz ar to Gundega šobrīd skaitās, ka iet skolā, bet apmācu viņu es mājās," uz vienu no problēmām, kam nav šobrīd atrisinājuma, saka Ingūna. "Man ir tuvumā parastā skola, kur ir arī bērni ar invaliditāti, bet tur tas pakalpojums pieejams tikai tiem bērniem, kas paši spēj pārvietoties un kaut nedaudz par sevi parūpēties. Bet tiklīdz ir tāds bērns kā Gundega - tur otrajā stāvā ar ratiņkrēslu nevar tikt, klases ir pārāk mazas, nav arī savs skolas asistents pieejams Gundegai. Jā, valsts ir piešķīrusi naudu šim asistentam, bet diemžēl par to naudu skolas vienkārši nespēj atrast kvalificētus atbilstošus asistentus," norāda Ingūna.
Viņas ieskatā arī dienas centri ar sabiedrībā balstītiem pakalpojumiem ir laba platforma, taču ar tik specifisku diagnozi kā Gundegai bērnam nepieciešams atsevišķs darbinieks.
Dauģu ģimene: Kad redzēju aprūpes centru, sapratu, ka dēlus neatdošu
Madonietei Ingūnai Dauģei ir divi dēli dvīņi un abiem ir bērnu cerebrālā trieka. Dzīvoklī viesistabā pie televizora ratiņkrēslā nosēdināts smaidīgais Raivis, bet blakus gultā dvīņubrālis Elvis, kam vēl ir arī epilepsija un redze teju pazudusi.
Ingūnas ģimenes situācija šķiet līdzīga kā citās ģimenēs, kur aug bērni ar īpašām vajadzībām, taču nevar nepamanīt, ka tā ir dubultsarežģīta. Ja Raivis var atsevišķas dienas vadīt speciālā skolā mācoties, kur nodrošināts arī skolas asistentu, tad otrs dvīnis dienas vada tikai uz gultas un kādam ir vienmēr jābūt klāt. Tāpat, ja Ingūnai pie ārsta jāved tikai viens bērns, otram dvīnim, kas paliek mājās, valsts asistentu šajā situācijā piesaistīt nevar. Tad meklē auklīti vai palūdz kaimiņienei palīdzību. Jā, asistenti ir pieejami šajā ģimenē ārpusmājas aktivitātēm, taču Ingūna secina, ka brīvajā laikā palīdzība ir tikpat svarīga.
"Tagad ar jauno gadu saka, ka tās brīvā laika asistenta stundas samazinās no 10 uz divām stundām. Ja man būtu kas pieskata bērnus, es labprāt atgrieztos darba tirgū, bet tagad es to nevaru atļauties," norāda Ingūna.
Viņas dvīņiem jau vairākus gadus ziedojumu programma nodrošina auklīti reizi nedēļā, kad mamma var uz mirkli veikt kādas ārpus mājas darīšanas vai, kā pati saka, vienkārši pagulēt, jo ikdienā par miegu jāaizmirst.
"Man bija tāds brīdis, kad piedāvāja atdot dēlus aprūpes centrā Baldonē. Bet, kad es tur aizbraucu un ieraudzīju, ka tur vienā istabā ir 20 bērnu un divas auklītes, es to nevarētu izdarīt. Tie ir mani bērni - lai vai kādi, bet mani," nosaka Ingūna.
Autisma apvienība: Asistents ir vajadzīgs, lai iemācītu pamatvajadzības sabiedrībā
Arī paši asistenti, ikdienā saskaroties ar ģimenēm, kur aug bērni ar īpašām vajadzībām, skaidri secina, ka šiem ļaudīm palīdzība ikdienā ir fundamentāla. Elīna vairāk nekā gadu ir auklīte Karīnai, kura slimo ar parciālo migrējošo zīdaiņu epilepsiju. Elīna pie Karīnas nāk 32 stundas mēnesī, valsts asistentu programmā šādu palīdzību ģimenei nav iespējams saņemt.
Valdība oktobrī apstiprināja Labklājības ministrijas grozījumus kārtībā, kādā piešķir un finansē invalīdu asistentu pakalpojumus pašvaldībās. Sekojoši līdz ar janvāri asistentu pakalpojuma pieejamību samazinās tieši brīvā laika pavadīšanai. Tolaik valdības sēdē labklājības ministrs Uldis Augulis (ZZS) argumentēja, ka asistenta pakalpojums kļuvis arvien pieprasītāks un ir vajadzība to salāgot ar finansiālajām iespējām
"Turpmāk paredzēts vairāk apmaksāt asistentu pakalpojumus, lai persona ar invaliditāti varētu nokļūt uz darbu, izglītības iestādi, sociālās rehabilitācijas institūciju. Savukārt brīvā laika pavadīšanai ik nedēļu šis pakalpojums samazināts no 10 uz divām stundām. Atvēlētās divas stundas turpmāk varēs "kombinēt mēneša griezumā", jo skaidrs, ka nevar nokļūt uz teātri un atpakaļ divās stundās," saka Augulis.
"Līdz ar to kādu nedēļu persona varētu izmantot valsts apmaksātus asistenta pakalpojumus četras vai trīs stundas, bet kādu nedēļu palikt bez tām," norāda ministrs.
Viņš vēl papildināja, ka pašreizējie grozījumi ir kā pārejas periods, lai invalīdu asistentu pakalpojuma sistēmu sakārtotu kopīgi ar nevalstiskajām organizācijām. Arī tās piedalījās iepriekšminētajā Ministru kabineta sēdē, to vidū bija arī Latvijas Autisma apvienības pārstāve Andra Šmite, kura aicināja grozījumus nepieņemt.
"Kādam, iespējams, rodas iespaids, ka valsts apmaksā pastaigu pa parku, bet cilvēkiem ar īpašām vajadzībām jāiemāca, kā braukt ar tramvaju, kā iet uz veikalu, un to nevar palikt zem rehabilitācijas vai darba. Šie grozījumi absolūti mazina iespējas integrēties sabiedrībā," saka Šmite.
Patlaban Labklājības ministrijā ir izveidota arī darba grupa, kurā iesaistītas arī nevalstiskās organizācijas un sociālās aprūpes darbinieki. Invalīdu un viņu draugu apvienībā "Apeirons" apliecināja, ka darba grupā cer panākt, lai ģimenes tiktu izvērtētas pēc būtības un saņemtu pēc iespējas personiskāku, savai situācijai atbilstošu asistenta pakalpojumu. Nākamā sēde darba grupai paredzēta 12. janvārī.
