Lūdz nevis pabalstus, bet atbalstu
Pēc tam, kad šā gada sākumā vecāki smagi slimus bērnus ar funkcionāliem traucējumiem atveda uz Saeimu, bērna īpašo kopšanas pabalstu palielināja par 100 eiro.
Jau toreiz vecāki izteica bažas – ar šo žestu aizmirsīs, ka patiesībā ģimenēm visā Latvijā vajadzīga asistentu, aprūpētāju un dienas centru sistēma, kas vecākiem ļautu strādāt un maksāt nodokļus.
Vecāki uzsver - bažas, ka diskusijas pieklusīs, ir piepildījušās. Tāpēc ģimenes ar video rullīti - “Mēs negribam izdegt,” vēršas pie Valsts prezidenta, aicinot sadzirdēt to, ka vecākiem ir nepieciešams atbalsts ļoti, ļoti praktiskā veidā,
“Manā dzīves plānā arī nebija rakstīts, ka Jēkabs būs savādāks nekā lielie brāļi. Neviens mēs neesam pasargāti no tā, un man liekas, ka vieglāk ar to visu jau no pirmās dienas sadzīvot, ja tev ir šī aizmugure, kaut kāds atbalsts, ka tu zini, ja man vajadzēs, es aiziešu pie klauvēšu un man būs,” atzina Jēkaba mamma Sanda Muižniece.
Bērnam ar smagiem funkcionāliem traucējumiem vajadzīga 24 stundu aprūpe kā zīdainim. Ar galveno atšķirību, ka vajadzība pēc nepārtrauktas aprūpes saglabājas visu mūžu.
Vientuļie vecāki nereti nokļūst kā slazdā, nevarot atļauties aprūpētāju, savus bērnus aprūpē paši bez iespējas strādāt. Daļa izmisuma brīdī nodod bērnu valsts aprūpē.
Visbiežāk tas notiek, kad aprūpējamais bērns sasniedzis pusaudža vecumu.
“Šī ievietošana institūcijās jau ir izmisuma pazīme. Par to, ka es vairs nevaru, jo es esmu izdedzis, man nav, ko ēst, ne kā atpūsties,” sprieda Ārona mamma Elīna Gertmane.
Nokļūstot aprūpes namā, valsts viena bērna uzturēšanai maksā krietni virs 1000 eiro mēnesī. Ģimenēm finansiālais atbalsts ir krietni mazāks. Pašlaik Latvijā ir vairāk nekā 2000 bērnu ar smagiem funkcionāliem traucējumiem.
Taču ģimenes, lai neizdegtu, prasa nevis lielākus pabalstus, bet valsts apmaksātus pakalpojumus.
“Asistents, aprūpētājs, dienas centrs. Un atbalsta modeļi ģimenēm. Lai ātrāk rehabilitētu šos vecākus un dotu iespēju atgriezties darba tirgū; jāsaka godīgi, viens ir atrast asistentu, lai ģimenes, atrodot viņus, var atgriezties darbā, otra puse reālā finansiālā puse, jo valsts asistenta atalgojumu novērtē kā minimālo,” atzina Elīne Gertmane.
Elīnas Gertmanes ģimenē lielais palīgs ir dēla Ārona asistente Vēsma.
Vēsma ir Ārona Gertmaņa asistente, skolas palīdze, vecāku palīgs, “un mēs kopā pavadām laiku mācību laikā skolā un mājās, sagaidot vecākus no darba”, stāstīja Vēsma. “Viņi šajā laikā var mierīgi strādāt darbu un nesatraukties, kas notiek ar Āronu. Ārons ir pieskatīts, izklaidēts, izvingrināts.”
Savukārt Elīna Gertmane atzina – ja viņa pati kļūtu pilnas slodzes sava bērna aprūpētāja, “es pieļauju, ka es jau šobrīd būtu kādā iestādē ar baltām sienām, jo patiešām tas ļoti izdedzina, tas ļoti izdedzina, jo tā jau nav laika atslēgties”.
“Tajā brīdī mēs nolēmām, ka arī man ir jāatgriežas savā profesionālajā darbā, un tas ir patiesībā tas, par ko šobrīd mēs kā vecāki gribam runāt,” uzsvēra Elīna.
Lai gan Elīnas ģimenei ir paveicies atrast asistenti, tāda gandrīz ideāla situācija ir izņēmums. Tāpēc Elīna līdz ar citiem īpašo bērnu vecākiem uzrunā sociālo tīklu vietnēs vēršas pie prezidenta ar lūgumu sadzirdēt. Lai šie nebūtu izņēmumi, bet sistēma. Lai Latvijā tiktu veidota atbalsta sistēma, kas vairākus simtus īpašo bērnu vecāku nenoliktu lūdzēja lomā.
Par bērnu ar invaliditāti vajadzībām diskutē Saeima
Tā saukto īpašo bērnu vecāki pirmdien, 2. decembrī, bija uzaicināti uz diskusiju Saeimā. Nepilnīgi organizētais asistentu jautājums tika apspriests līdz ar vairākiem citiem – tajā starpā bērnu iespējām saņemt izglītību atbilstoši spējām.
Viens no sanākšanas mērķiem – izveidot darbu sarakstu, lai risinātu plašo grūtību loku, ar ko ikdienā sastopas ģimenes, kurās aug bērns ar invaliditāti.
Vides, izglītības, medicīnas, rehabilitācijas pakalpojumu pieejamība, kā arī ne mazāk būtiskais – asistentu jautājums. Saeimas atbildīgās Sociālo un darba lietu komisijas priekšsēdētājs Andris Skride (“Attīstībai/Par!”) sola, ka šim jautājumam neļaus pazust no deputātu dienas kārtības.
“Janvārī, februārī mēs no sociālo un darba lietu komisijas puses šo problēmu atkal aktualizēsim, mēs liksim asistentu jautājumu atkal dienas kārtībā, aicināsim labklājības ministri un pārējos ministrijas pārstāvjus [nākt] ar redzējumu un nepieciešamajām izmaiņām likumos,” solīja Skride.
Labklājības ministre Ramona Petraviča (“KPV LV”) atzina, ka dārgākais modelis – “ja viss šobrīd paliek, kā ir, un ceļam asistentu algas līdz sociālo centru aprūpētāju algu līmenim, tad tas maksā pie 40 miljoniem eiro, un tas droši vien tuvākā gada divu laikā nebūs iespējams”. “Jāmeklē risinājums,” sacīja ministre.
Būtisks jautājums, kam diskusijā veltīts vairāk laika, ir bērnam ar invaliditāti iespējas iegūt izglītību atbilstoši spējām, dzīvesvietai tuvākajā izglītības iestādē. Liela daļa bērnu ar invaliditāti nākotnē spētu paši par sevi parūpēties, strādāt algotu darbu – taču joprojām bērnam ar invaliditāti iespēja mācīties vispārizglītojošā mācību iestādē ir drīzāk izņēmums, nevis likumsakarība.
“Mums ir daudz labu lietu, bet trūkst sapratnes, aizvien ir situācijas, kurās vecāki nav gatavi pieņemt, ka viņu [bērnu] klasē mācīsies bērniņš ar invaliditāti, un viņiem šķiet, ka viņu bērniem tiks nodarīts pāri tādā gadījumā. Aizvien ir daudz skolotāju, kuri saka, ka mēs neesam gatavi,” atzina organizācijas “Sustento” valdes priekšsēdētāja Gunta Anča (“Progresīvie”).
Diskusijā vairākkārt izskan, ka jauniešiem ar invaliditāti, kas guvuši spožus panākumus karjerā, nācies cīnīties par iespēju iegūt vispārizglītojošo izglītību.
“Tas svarīgais mūsu darbā ir tas, lai mēs to “par spīti” pārvērstu par ikdienu, kad profesionāli pedagogi mācētu ar šīm problēmām tikt galā un ieguvums būtu visiem,” norādīja Saeimas Izglītības, kultūras un zinātnes komisijas priekšsēdētājs Arvils Ašeradens (“Jaunā Vienotība”).
