Ir izstrādāti Ministru kabineta noteikumi, un jau drīzumā šo jautājumu par plānā paredzēto varētu skatīt valdība. Cistiskās fibrozes biedrība cer, ka apstiprināšanas process neieilgs, jo aiz šiem noteikumiem ir cilvēku dzīves.
32 gadus vecā Alise Kukaine ikdienā no rokām telefonu neizlaiž, un tas pats sarunāts arī ar viņas tēvu. Abi pārliecinās, lai telefoni vienmēr uzlādēti un skaņa ir ieslēgta. „Es vakar, piemēram, gulēju, un jūs man zvanījāt, es sākumā domāju - varbūt Tartu, bet tad es sapratu pēc numuriem, ka nav, protams. Man katrs nepazīstams numurs tagad ir ar tādu trauksmes sajūtu,” saka Alise.
Jau gadu un četrus mēnešus Alise gaida kādu ļoti svarīgu zvanu – no Tartu Universitātes slimnīcas - vēsti, ka: „ir donora plaušas”. Alisei ir smaga iedzimta ģenētiska saslimšana – cistiskā fibroze, un plaušu transplantācija viņai ir nepieciešama. Viņasprāt, cilvēki, kurus tas neskar, gaidīšanas procesu vispār nespēj saprast:
„Ar ko jārēķinās, lai tiktu pie plaušu transplantācijas – ļoti, ļoti daudz laika. Jārēķinās arī ar to, ka būs ļoti daudz jādara, lai tevi ieliktu rindā, jāiziet ļoti daudzas procedūras, pārbaudes, analīzes. Tas prasa ļoti ilgu laiku, kā mēs zinām, tu nevari uzreiz jebkurā vietā uz jebkuru aparātu vai pie jebkura daktera.”
Kad operācija notiks, atkarīgs no atbilstoša donora orgāna pieejamības. Alisei tagad svarīgi vīrusu sezonā nesaslimt.
„Es valkāju masku, mazgāju rokas, es cenšos nerādīties publikā vispār. Jebkurš vīruss var mani nobeigt ļoti ātri.”
Nepieciešamā nauda Alisei ir – tā jau pirms vairākiem gadiem savākta ziedojumos. Tolaik plaušu transplantācijai citai cistiskās fibrozes pacientei tika saziedoti 100 000, taču viņa un arī divi nākamie pacienti, kam ziedoto naudu novirzīja, nesagaidīja donora plaušas un nomira.
Tiesa, jau drīzumā par valsts naudu apmaksāt plaušu transplantācijas operācijas paredz pērn rudenī valdībā apstiprinātais plāns reto slimību jomā 2017.-2020.gadam. Šogad iezīmēti 158 tūkstoši eiro, un drīzumā par to lems valdība.
„Atbilstoši plānā paredzētajam šogad plānots apmaksāt vienu šādu transplantāciju, nākamgad divas plaušu transplantācijas, savukārt 2020.gadā un turpmāk no valsts budžeta plānots apmaksāt trīs operācijas gadā,” pavēstī dienesta pārstāve Evija Štālberga.
Plaušu transplantācijas operācijas veiks ārpus Latvijas. Konsilijus organizēs un atzinumus sagatavos Reto slimību centrs.
„Šī slimība nepārtraukti bojā bronhus un plaušas, un, kad plaušas jau ir tādā stāvoklī, ka nevar pašas normāli funkcionēt, vienīgais veids, lai turpinātu dzīvot, ir plaušu transplantācija. Daudzās valstīs veiksmīgi veic plaušu transplantāciju, pēc plaušu transplantācijas astoņus, desmit gadus dzīvo cistiskās fibrozes pacienti.”
Šogad pienākusi jau daudzus gadus gaidīta laba ziņa pacientiem, kuriem nepieciešama aknu transplantācija – valsts šogad apmaksās septiņas transplantācijas operācijas.
Jāatbilst arī asins grupai. Top arī transplantācijas gaidītāju rinda – pacienti tiek izmeklēti un apzināti.
„Pacientiem stāvoklis mainās. Pašlaik ir četri pacienti, kuriem indikācijas ir tādas, kuriem vajag operāciju tūlīt – šodien vai rīt. Tas ir aktīvais saraksts, un tad ir B saraksts, kur ir pacienti ar atbilstošu slimību, bet kuru stāvoklis vēl ir kompensēts un kuriem droši vien (transplantāciju) vajadzēs pēc kāda laika. Viņi tiek izmeklēti ik pēc trim mēnešiem, un jebkurā brīdī viņi var pāriet uz A sarakstu,” skaidro Vilmanis.
Latvijas ārsti arī vienojušies ar Kauņas Universitātes klīnikas vadošajiem profesoriem, ka pieredzējušie kolēģi atbrauks palīdzēt pirmajās aknu transplantācijas operācijās.
KONTEKSTS:
Gadā Latvijā notiek 60-70 nieru transplantāciju, 2-4 sirds pārstādīšanas un uzsākta aknu transplantācijas programma.
Latvijā plāno mainīt likumu, kas daudz striktāk noteiks – ja cilvēks nav kategoriski aizliedzis savus orgānus izmantot pēc nāves, viņš to ir atļāvis. Tas ir svarīgi, jo nereti tieši aizgājēja tuvinieki aizliedz orgānu pārstādīšanu.
