Katrā darba kolektīvā vai klasē atradīsies kāds, kurš sirgst ar retu saslimšanu – tā saka ārsti. Reto slimību izplatība ir plaša. Taču tikai salīdzinoši nelielai daļai pacientu veselības problēmas rada būtisku dzīves kvalitātes pasliktināšanos vai apdraud dzīvību.
Četrgadīgās Rūtas muskuļi ik dienu kļūst vājāki. Vājās muskulatūras dēļ viņai jāpārvietojas riteņkrēslā, retā slimība progresē. Eiropas Savienībā ir reģistrēts medikaments, kas slimību var apturēt. Taču medikaments ir ārkārtīgi dārgs, un Latvijā to neapmaksā. Daudzu pacientu ģimenes tikai šī iemesla dēļ ir pametušas Latviju.
“Tas katrreiz ir ļoti emocionāls pārdzīvojums. Vēl viena ģimene aizbrauc, un ļoti skumji tas ir,” saka Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele.
Līdzīgi kā spinālās muskuļu atrofijas pacienti gaidīšanas rindā uz medikamentu apmaksu gaida cistiskās fibrozes, amiloidozes un hipofosfatēmiskā rahīta pacienti. Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) Reto slimību koordinācijas centrs, apkopojot datus, gan uzsver, ka pacientu skaits nav pilnīgs, taču
aptuvenā summa, kas vajadzīga šo reto slimību medikamentiem, ir aptuveni 30 miljoni eiro 2019. gadā vien.
“Var faktiski izbēgt no invaliditātes, ir ārstēšana pieejama. Bet kā saka – tie nav visi, tie ir tikai daži no piemēriem, kuriem ir pasaulē pieejama ārstēšana, specifiski medikamentoza, bet ne pie mums šodien,” atzīst BKUS Reto slimību koordinācijas centra vadītāja Ieva Mālniece.
Veselības ministrijas Farmācijas departamenta direktore Inese Kaupere norāda, ka nepieciešamību pēc papildu 30 miljoniem eiro lūguši izskatīt Finanšu ministrijai, taču sarunas par to vēl neesot notikušas. “Pacientiem ar jaunām diagnozēm ir vajadzīgi papildu līdzekļi, bet mums paralēli notiek sarunas ar zāļu ražotājiem, un es ļoti ceru, ka tās summas būs sabalansētākas,” norāda Kaupere.
Tikmēr Saeimas Sabiedrības veselības apakškomisijas sēdē deputāti emocionāli reaģēja, skatoties LTV sižetu par sekām, kādas sagaida neārstētus spinālās muskuļu atrofijas slimniekus. Pēc tam vairāki deputāti pauda, ka nepieciešamie līdzekļi ir jāatrod.
“Meklēsim un atradīsim finansējumu tām retajām slimībām, par kurām ir zinātniski pierādīts, ka tās var ārstēt, kuras ārstējot iegūstam cilvēku, kas jau mums vēlāk pienes nodokļus,” sola Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas vadītājs Andris Skride (“Attīstībai/Par!”).
Savukārt veselības ministre Ilze Viņķele (“Attīstībai/Par!”) pauž bažas, vērtējot iespēju atrast trūkstošos 30 miljonus eiro reto slimību medikamentu nodrošināšanai.
“Tā realitāte ir tāda, ka arī ļoti turīgās valstīs ir viena robeža, pie kuras tas lēmums tiek pieņemts, vai noteiktus superdārgos medikamentus kompensē vai ne. Tā ir ārkārtīgi smaga izšķiršanās, jo aiz katra lēmuma stāv dzīvs cilvēks ar vēlmi tapt veselāks. Ja 2019. gadā mums veselības aprūpes budžetā ir jāatrod papildu 30 miljoni, tad es teikšu, ka tas ir ļoti, ļoti, ļoti sarežģīts uzdevums.” Ministre norāda, ka par šo jautājumu diskutēs kopā ar kolēģiem.
