ĪSUMĀ:
- Latvijā varētu būt vairāk nekā oficiāli reģistrētie 8500 demences pacienti.
- Slimību diagnosticē novēloti; nenokārto juridiskus jautājumus, kamēr var.
- Pacientiem un piederīgajiem trūkst valsts atbalsta.
- Patiesais slimo skaits ir lielāks, Latvijā nepietiekami uzstāda šo diagnozi.
- Ko darīt, lai nebūtu citiem par nastu?
Neredzamie upuri
"Vismaz man tas bija milzīgs atbalsts – saprast, ka es neesmu viena. Šai slimībai ir liela sociālā stigma. Par to nerunā. Viena lieta, kā atzīt, ka vecākam ir demence, un otra lieta, kā atzīt, ka tu esi savu vecāku vai tanti aizvedis uz institūciju dzīvot," saka Māra, kuras māte slimo ar demenci.
"Katrai ģimenei tas izsīkuma brīdis, tas krustpunkts būs citā vietā. To nevar no malas izvērtēt, kādi viņi ļauni vai nejauki.
Cilvēki no malas, ja viņi to nav piedzīvojuši, viņi to nevar izprast un saprast, kā tas ir," piebilst Māra.
Šo slimību izraisa dažādas izmaiņas galvas smadzenēs un asinsvados. Biežākais demences cēlonis ir Alcheimera slimība, kas vairumam saistās ar smagiem atmiņas traucējumiem. Taču demences iespaidā slimnieki arī zaudē orientēšanās spējas telpā, laika izjūtu, mainās viņu raksturs, garastāvoklis un uzvedība. Iespējamas redzes, dzirdes un pat smaržas un garšas halucinācijas.
"Lai viņai būtu vieglāk, bijām nopirkuši elektrisko tējkannu. Viņa bija uzlikusi to uz gāzes plīts. Un tad mēs sapratām, ka (sasniegta) galējā robeža. Mēs sapratām, ka nav citu variantu, jo mēs nevarējām būt ar viņu 24/7, un tad tētis pa blatiem iekārtoja viņu Gaiļezera pansionātā," mammas slimību atceras Ginta.
Ar savu pieredzi raidījumam dalījās sešu pacientu tuvinieki. Praktiski visos gadījumos pirmie simptomi paslīdēja garām tuvinieku uzmanībai. To, ka tie nav nedz untumi, nedz ekstravaganta rakstura iezīmes vai kaprīzes, pat paši tuvākie cilvēki pamana novēloti.
Jebkuras citas neārstējamas slimības gadījumā astoņi ar pusi tūkstoši nedziedināmu cilvēku liktos daudz. Taču Latvijas gadījumā statistikā atspoguļotā aina ir ļoti nepilnīga. Ekonomiskās sadarbības un attīstības organizācija jeb OECD lēš, ka Eiropas Savienības valstīs demence ir aptuveni 7%–8% iedzīvotāju, kas vecāki par 60 gadiem. Un pat 40% vecumā virs 90 gadiem.
Salīdzinoši zemāks demences pacientu skaits ir tikai valstīs ar īsāku dzīves ilgumu.
Latvija patiešām ir valsts ar zemu vidējo dzīves ilgumu uz citu attīstīto valstu fona. Taču pat tādā gadījumā demences rādītājam būtu jābūt vismaz divas vai trīs reizes augstākiem. Latvijas rādītājs ir tikai 1,6% iedzīvotāju, kas vecāki par 64 gadiem.
Citiem vārdiem sakot, valsts nav informēta par vēl aptuveni astoņiem ar pusi tūkstošiem cilvēku, kas sirgst no nedziedināmas slimības.
Psihiatrs, Veselības inspekcijas vecākais eksperts Jānis Bušs atzīst, ka "tas ir tāda tendence veselības aprūpes sistēmā, ka vēršas novēloti, nokavēti un tad, kad šie psihiskie traucējumi, kognitīvie traucējumi, rada būtiskus funkcionēšanas traucējumus, nevis tad, kad ir pirmie simptomi, pirmās pazīmes utt.".
Citu neārstējamu slimību gadījumā problēmu aktualizē ar kampaņām un publikācijām medijos. Taču ne demences gadījumā.
Ne tikai valsts izliekas nemanām divtik lielāku slimo skaitu, bet šajā gadījumā stigma, kas pavada slimības ar psihiskiem traucējumiem, kļūst par klusēšanas zvērestu.
Slimais pats palīdzību visbiežāk nemeklē, viņa tuvinieki no diagnozes kaunas, un pat ārsti, pie kuriem ar demenci slimo vedīs, šauri turēsies pie savas jomas, no stigmām brīvajām diagnozēm. Neuzstādīt diagnozi un nereģistrēt demences kodu ir pārsteidzoši vienkārši.
"Pacienti un viņu piederīgie vēršas pie kardiologa, lai risinātu jautājumus par asinsspiedienu, vai pie endokrinologa, lai risinātu jautājumu par cukura diabētu. Un ir jautājums, vai šajās konsultācijās tiek fiksēts un skatīts jautājums par kognitīvajām funkcijām un tās savlaicīgi jau pie pirmajām pazīmēm fiksē, lai nodrošinātu kvalitatīvu veselības aprūpi," norāda Jānis Bušs.
Sākotnēji tuvinieki bieži atsakās noticēt, ka tēvu, māti vai citu radinieku skārusi demence. Vēlāk to nomaina bezspēcības sajūta.
Bezspēcība un noliegums
"Viņu atveda kaimiņiene. Mamma, izrādās, staigāja gar māju uz priekšu un atpakaļ un nevarēja saprast, kā tikt savās mājās. Un tad es sapratu, ka viss ir slikti. Jo pirms tam, patinot tagad filmiņu atpakaļ, saprotu, ka tas viss sākās pirms desmit gadiem vai vēl vairāk, kad sākās runas, ka pazūd mantas. Par pilnīgi visiem cilvēkiem, kas nāca, viņa stāstīja, ka zog. Bet citiem viņa stāstīja par mani, ka es nāku un iznesu pusi dzīvokļa un ka zogu atslēgas. Norakstīju uz kaut kādām dīvainībām un centos mazāk iet; caur bērnu nodevu viņai naudiņu un visu laiku runāju pa telefonu. Man pat bija bailes gar viņas māju iet, jo visu laiku bija pārmetumi, ka es kaut ko nesu ārā," stāsta Jana.
Elīna savukārt atceras, ka māte "iepriekš vairākkārt stāstīja vienus un tos pašus stāstus un uzdeva vienus un tos pašus jautājumus un neatcerējās, ka ir to darījusi".
"Tāds pagrieziena punkts bija tas, ka viņa stāstīja, ka ies uz veikalu, ko vēl pirms pāris gadiem darīja pati, bet, aizbraucot pie viņas ciemos, ir skaidrs, ka ēdiena nav. Viņa saka, ka ir bijusi, ka ir pirkusi, bet kur tas viss ir? Tā kā izzūd. Mēs, protams, nezinām, ko viņa darīja tajā veikalā. Piezvana radiniece, kam viņa ir tante, apsveikt Ziemassvētkos, viņa man pēc tam zvana kā meitai un prasa, kas ir tas cilvēks?" stāsta Elīna.
Latvijā demenci diagnosticē novēloti. Ja to diagnosticētu agrīnā stadijā, slimajam būtu iespējas pieņemt svarīgus lēmumus attiecībā uz to, kā tiks nodrošināta viņa aprūpe, slimībai progresējot, kā tiks pārvaldīts viņa īpašums un kam tiks mantojums.
Vēlāk savlaicīgi neatrisinātie jautājumi rada jaunas grūtības un arī neļauj parūpēties par pašu sirdzēju.
"Tajā brīdī, kad atnāca jurists, viņa nevarēja pat nosaukt savu vārdu. Un loģiski, ka jurists atteicās pieņemt viņas parakstu, jo cilvēks vairs nav pie pilna saprāta, ja tā var teikt, un nav rīcībspējīgs," piemēru min Ginta.
Tuviniekiem laikus nesakārtotie juridiskie aprūpes un rīcībnespējas aspekti sagādā papildu grūtības, bet krāpniekiem tā ir medusmaize.
Latvijā bijuši gadījumi, kad demences iespaidā apsviedīgu darboņu rokās nonāk pat miljoniem vērti lauksaimniecības un citi uzņēmumi. Dzīvokļu un uzkrājumu izkrāpšana ir teju ikdiena. Apstrīdēt darījumu – praktiski neiespējami. Advokāti un tuvinieki cenšas apelēt pie rokrakstu viltojumiem, bet saņem nepielūdzamu secinājumu – paraksts ir pašrocīgs. Visus savus ietaupījumus zaudēja arī Janas māte.
"Viņai likās, ka apzog, viņai likās, ka jāpērk dzīvoklis. Aizgāja uz kaut kādu kantori un aiznesa visu naudu, kas viņai bija. Izņēma naudu bankā – tas bija, pirms pieslēdzos. Uzzināju tikai vēlāk, kad redzēju iesniegumu policijai pret to firmu, kur viņa nenoslēdza nekādu līgumu. Nekādu dzīvokli nenopirka, bet naudu – visu, visu, visu – atdeva," stāsta Jana.
Savukārt skaidro naudu, ko meita deva, līdz ar citām lietām no dzīvokļa paņēma kāda krāpniece.
"Es ar to sievieti arī biju runājusi. Es no viņas vaļā nevarēju tikt. Viņa man teica – tas nav normāli, ka cilvēkam "uz rokām" nav naudas. Es saku – piedodiet, kāda jums daļa gar mammas naudu?! Ja esat draudzene, iedzeriet tēju, aizejiet kopā pastaigāties, bet kādēļ jūs interesē viņas nauda? Kāpēc ejat ar viņu uz banku? Man bija noruna ar kaimiņiem, ka, ja viņa nāk, man zvanīs. Es gāju arī uz policiju, bet tur tikai smējās, jo es no tās sievietes zināju tikai telefona numuru un vārdu. Ne adreses, ne uzvārda. Mamma arī nezināja. Kā viņa uzzināja, kā viņa uzradās, kā viņa tos cilvēkus atrod..." stāsta Jana.
Personas ar Alcheimeru ļaunprātīgi izmanto arī telemārketinga uzņēmumi.
Izmantojot to, ka slimajam izmainīta personība un spriestspēja, tiek telefoniski noslēgti distances tirdzniecības līgumi. To pieredzējusi Elīna.
"Atvestas ir zeķītes un kaut kādi tīģera plāksteri, – ka pa telefonu pieņemts pasūtījums un tagad ir rēķins par 40 eiro. Mēs tādi uzstājīgi esam, un tā telemārketinga kompānija atsūtīja e-pastu, ka viņi atsakās no sava rēķina. Šis uzņēmums jau bija gadījies arī iepriekš; viņi jau runā tikai ar veciem cilvēkiem, un zina, ko dara. Ja viņiem pretim ir adekvāts, jauns cilvēks, viņi liek nost klausuli," ar pieredzi dalās Elīna.
Demence nešķiro cilvēkus. Ar to sirgst gan tie, kas dzīvo ģimenes lokā, gan tie, kas dzīvo vieni.
Slimība skar gan bagātos, gan nabagos. Taču ģimenēm ar zemu rocību tuvinieka saslimšana rada vēl vairāk problēmu pacienta veselības un sociālās aprūpes nodrošināšanā.
Pacientiem un piederīgajiem trūkst valsts atbalsta
Neirologs, profesors Guntis Karelis pieņem pacientus Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā un darbojas Latvijas Neirodeģeneratīvo slimību asociācijas valdē. Pirms Covid-19 pandēmijas asociācija paguva noorganizēt vairākus pasākumus. Tomēr kopumā ar demenci un citām neirodeģeneratīvajām slimībām saistītu problēmu apzināšanās Latvijā ir neapgūts lauks. Pat līdz tam, ka valsts nekompensē ar šo diagnozi saistītus preparātus.
"Mēs mēģinājām šo problēmu maksimāli celt gaismā un atspoguļot un tad jau sākt meklēt risinājumus. Jo problēma, es piekrītu, ir samilzusi. Mazāka nepaliks. Kā redzam dažādos datos – Pasaules Veselības organizācijas vai OECD (datos) – jo vecāka populācija, jo vairāk ir demenču. Nav viena tāda stacionāra, lai pacienti tiktu pieskatīti un aprūpēti, lai piederīgie varētu doties uz saviem darbiem un tā tālāk. Un otrs – joprojām nav neviens tāds medikaments, kas tiktu kompensēts kaut vai vieglu kognitīvu traucējumu gadījumā Latvijā. Pasaulē tāds ir pieejams. Pašlaik piederīgajiem jātērē savi līdzekļi, jāpērk medikamenti," problēmas raksturo Karelis.
Šajos apstākļos piederīgie zaudē ne tikai māti vai tēvu, bet dažkārt arī draugu un citu radinieku atbalstu. Viens no izskaidrojumiem – sociālā stigma, kas pavada garīgas saslimšanas.
Visi intervētie tuvinieki norāda – ne tikai trūkst valsts vai pašvaldību palīdzības, bet galvenais – nav informācijas, kam gatavoties, kur vērsties, ko vispār darīt?
Aicinājumam izstāstīt savu pieredzi atsaucās arī kāda sieviete, kura norāda, ka "tiem, kam ir jākopj slims bērns, ir vismaz kopšanas atvaļinājums. Bet tiem, kas kopj vecu cilvēku, – nav nekā".
"Aprūpētājas mainījās ļoti bieži. Var vienkārši piezvanīt un pateikt – es pie jums vairs nenākšu. Šim darbam apmāca bezdarbniekus, bet viņi nevienu slimnieku pirms tam nav redzējuši. Nezina, kādas ir vajadzības un kā ar šiem cilvēkiem strādā. Viena nāca, salaistījusies odekolonu. Pie citas mamma paliek neēdusi, sociālais darbinieks tikai pasaka: "Neēd un viss". Netiek pat pamperi mainīti. (..) Man divos dienā beidzās darbs, un uzreiz skrēju mājās, lai pagūtu uz trijiem, kad sociālie dodas prom. Galu galā man pašai palika slikti un tiku ar ātrajiem aizvesta uz slimnīcu. Uzņemšanā man zvana un saka, lai es pēc pusstundas būtu mājās, mani negaidīšot. Nebija variantu. Nesagaidījusi ārstu, skrēju mājās," stāsta sieviete.
Sievietes māte jau tai saulē, bet viņa pati nonāca līdz klīniskai depresijai. Zaudējusi darbspējas un jau mēnešiem ārstējas.
Raudādama viņa stāsta, ka pirms mātes saslimšanas viņu mājas durvis nemitīgi vēruši ciemiņi. Agrāk māte bijusi saistīta ar diviem deju kolektīviem, māju durvis nav vērušās ciet, pie viņiem nākuši pārģērbties, mēģināt, pulcējušies jubilejās. Tad māte saslima un viņas palika pilnīgi vienas.
Birokrātiskās prasības augstas, bet atbalsta un, galvenais, informācijas – praktiski necik. Šis motīvs atkārtojas no vienas piederīgo intervijas uz otru.
"Galvenais, ar ko mēs toreiz saskārāmies, ka tu gribi un pat tad, ja tev ir līdzekļi, tu nevari neko izdarīt. Nevienam tas cilvēks nav vajadzīgs. Nevienam! Tāda bezspēcības sajūta paņem. Un skaidrs, ka tu nevari dzīvot pie tā cilvēka, jo tad tu kļūsti par aprūpētāju. Tur bija jābūt 24/7 – visu laiku," saka Ginta.
Tuvinieki, kuru piederīgie jau miruši, atzīst, ka nāve šajos apstākļos nāk gandrīz kā atvieglojums, lai cik briesmīgi tas neskanētu. Ceļā līdz tam viņi ir vieni. Slimais nesadarbojas, pārējiem gar viņu likteni maza daļa.
Vēl viens pieredzes stāsts no Zigmāra: "Nākamā slimība, kas radās, bija vēzis. Un tas jau nāca kā atvieglojums tam visam, kas notika pirms tam savā ziņā. Tu no sākuma pieņem, jo tu neesi paredzējis, ka tavs tuvākais ir kļuvis neloģisks un viņam parādījusies sava pasaule tajā galvā. Kā ārste teica, tas tiešām ir tas, ko viņš redz, sajūt un uztver. Ka mēs esam sākuši iet divus atšķirīgus ceļus uz šīs pašas zemes virsas. Viņa ne reizi ar šo situāciju pie dakteriem pat ar varu nebija aizdabūjama. "Kas tad nu man kaiš? Nekas tāds nekaiš! Ko jūs mani trakonamā gribat iebāzt" Līdz ar to tieši tāda demences diagnoze nevienos failos netika fiksēta, kas varbūt ir pat vēl trakāk."
Noklusēšanas cena - patiesais slimo skaits ir lielāks.
Valsts policijai nav datu, cik bieži izsaukuma iemesls ir cilvēki ar demences problēmām. Iemesli, kādēļ demences pacienti var nonākt policijas uzmanības lokā, ir visdažādākie. Piemēram, Janas mātei radās uzmācīga pārliecība, ka viņu apzog un ka to dara gan kaimiņi, gan pašas tuvākie cilvēki – meita, znots un mazdēls. Šī pieredze bija pazemojoša, un palīdzēja tikai psihiatra ieteikta un izrakstīta zīme.
"Tieši tāpat kā sabiedrībā, tieši tāpat arī policijā un ātrajā palīdzībā – ja cilvēks savā ģimenē ir saskāries ar šo problēmu, tad saprot. Mums bija situācija, kad dēls bija pie mammas; viņš jau bija izgājis no viņas, kad mamma piezvanīja policijai – tolaik viņa vēl pati spēja piezvanīt – un pateica, ka viņš viņai kaut ko nozadzis, pasi vai kaut ko tādu. Viņš zvana un saka – atbraukusi policija, esmu atgriezies pie vecmāmiņas, dari kaut ko! Es atnācu, un bija divi policisti. Viens pret mani bija, neteikšu, ka agresīvi, bet ļoti dusmīgi izturējās. Bet meitene – es tā sapratu, ka viņa zina, kas ir demence. Man bija līdzi tāds paskaidrojums par to, kas notiek. Tas bija psihiatra ieteikums. Bija arī psihiatra atzinums, lai es varētu uzreiz parādīt. Jo es mammas klātbūtnē nevaru stāstīt, kas ar viņu ir. Bet vienalga prasīja, vai rīcībspēja noņemta. Kad ienācu dzīvoklī uzreiz teicu: - Mammīt, vai cik daudz tev viesu! Tas varbūt policistus ietekmēja, jo, iespējams, viņš sagaidīja, ka sākšu lamāt vai ko tādu.
Un tad aicināju mammu pameklēt maku: - Zinu, ka tas maks tepat tev kaut kur ir. Tad policists sāka palikt saprotošāks, bet meitene policiste man teica: "Es zinu, kas tas ir, varat man netaisnoties"," atceras Jana.
Janai saskarsme ar policiju un ātro palīdzību bija vēl vairākas reizes. Par to stāstīja arī citi intervētie tuvinieki.
Policijai nav datu, cik bieži izsaukuma iemesls ir cilvēki ar demences problēmām. Vienīgais, ko komentēja policijas sabiedrisko attiecību nodaļa – policijas koledžas mācību programmā ir iekļauta saskarsme ar dažādām sabiedrības grupām, arī cilvēkiem ar veselības problēmām. Esot arī profesionālās pilnveides kursi, kuros stāsta par demenci.
Tikām reālajā dzīvē demences pacienti gan kļūst par apkārtējo apsmiekla iemeslu, gan nonāk mediju ziņās, it sevišķi, to dzeltenajā saturā, gan krīt par upuri krāpniekiem.
Latvijā, visticamāk, patiesais slimo skaits ir divtik lielāks, nekā oficiāli diagnosticēts.
Un diagnostikā ir vēl viena problēma. Pasaulē 75% gadījumu diagnosticē Alcheimera slimības demenci, kas izmaina smadzeņu vielas struktūru, izraisot kognitīvus traucējumus. Latvijā šī diagnoze ir stigmatizēta un uzstādīta daudzkārt mazāk, tikai nepilnos sešos procentos gadījumu.
Toties 47% gadījumu diagnosticē cita veida demenci – vaskulāro, proti, ar galvas asinsvadiem saistīto. Tas tuviniekiem ļauj runāt par insulta izraisītu slimību. Nekādas sociālas stigmas.
Šādu datu ievākšana un analīze ir Slimību profilakses un kontroles centra pārziņā.
Pacientu drošības un veselības aprūpes kvalitātes pilnveides nodaļas vadītāja Santa Pildava pretrunas skaidroja ar to, ka " klīniskajās vadlīnijās, algoritmos, kas ir izstrādāti, eksperti ir atzinuši, ka reāli mums ir nepietiekamas diagnozes problēma, bet tā būtu ārstu kompetence spriest, kāpēc un ko mēs neizmantojam".
Veselības inspekcijā no visiem iesniegumiem tikai 7% bijuši psihiatrijas jomā. Ar pārkāpumu konstatējumu beidzās tikai 12 ekspertīzes jeb mazāk nekā trešā daļa. Cik no tiem attiecas uz demences diagnozi, nav izdalīts.
Taču inspekcijas vecākais ārsts eksperts psihiatrs Jānis Bušs atzīst – demenci diagnosticē nepietiekami un novēloti, un tam ir sekas.
"Latvijā diagnosticē daudz vaskulāro demenču. Daudzas no tām diagnosticē kļūdaini. Latvijā daudz diagnosticē jauktas ģenēzes demences sakarā ar alkohola lietošanu, sakarā ar traumatisko ģenēzi. Un daļa šo demenču nav vaskulārās demences, bet ir Alcheimera demences. Tas ir neapšaubāms fakts," saka Bušs.
"Tā ir Latvijas realitāte. Par to runā vairākās konferencēs pēc kārtas, ka Alcheimera demence netiek Latvijā diagnosticēta. Arī tās ekspertīzes, kuras lūgts izvērtēt, kur cilvēkiem ir smagi kognitīvie traucējumi, redzams, ka ir pamatoti noteikta diagnoze demence, bet nav pamatojuma noteikt – vaskulāra demence," piebilst ārsts.
Statistika arī atklāj, ka absolūtajā vairumā gadījumu demences diagnozi Latvijā uzstāda ārsts psihiatrs. Tikai piecos gadījumos to izdara neirologs. Lai gan tieši neirologs var nosūtīt uz kritiski svarīgām pārbaudēm. Uzskatot, ka nekā vairs nevar darīt, diemžēl ir risks palaist garām arī tos nedaudzos gadījumus, kad demence ir atgriezeniska. Proti, to izraisa tādi cēloņi, kurus novēršot, kognitīvos traucējumus var mazināt. Lai arī reti, tomēr tie ir reāli gadījumi, kas praksē ir sastopami.
"Cēloņi var būt citi. Piemēram, vairogdziedzeru slimības, dažādu vitamīnu nepietiekamība, infekcijas, piemēram, sifiliss vai Laimas slimība, vai HIV. Vai autoimūnas slimības, lai cik tas dīvaini nebūtu. Respektīvi, ir pilnīgi citi cēloņi, kuri ir ārstējami. Un šajos gadījumos, ja noskaidrojam cēloņus un tie ir ārstējami, demence pāriet. Bet šādos gadījumos jāveic izmeklējumi, citādi to nav iespējams noteikt," stāsta neirologs, profesors Guntis Karelis.
Viņš piekrīt, ka pacientiem ir jāmeklē neirologs, jo pretējā gadījumā, pat ja tas ir mazs procents, var uzlikt krustu pāri cilvēkam, kuru vēl var ārstēt.
Ko darīt mūža nogalē?
Visiem intervētajiem tuviniekiem demence likusi uzdot jautājumu, kas sagaida viņus pašus. Trīs no viņiem meklēja psihologa vai psihiatra palīdzību. Viena sieviete zaudēja darbspējas un turpina medikamentozo terapiju. Viņa cer sagaidīt mūža nogali ārzemēs, jo pašas pieredze Latvijā laupījusi jebkādas cerības.
"Atsaucība no apkārtējiem – nulle. Bija dažas reizes, kad kaimiņi palīdzēja, bet bija vakari, kad mājās nebija pat maizes.
Prasu, lai pasēž pie viņas uz pusstundu, kamēr aizskrienu līdz veikalam. Atsaka. Dažas reizes sagaidīju, kad iemieg, un tad skrēju uz veikalu. Bet bija reizes, kad tā arī vakarā mājās nav pat ne gabala maizes, jo nevari atkāpties no viņas ne mirkli. Darbu pamest nevar, jo par visu jāmaksā. It kā vieglāk palika, kad mātei komisija pieņēma lēmumu par invaliditāti. Taču, lai saņemtu kaut kādu samaksu par to, ka esi asistents, visu laiku jāvāc zīmogi un pēc tam vēl jāsēž rindā un jāpierāda, ko esi darījis. Pat pastaigas jāpierāda. Tā ir ņirgāšanās par cilvēku! Maksimālo summu nekad nesaņēmu. Labi, ja 100 vai 130 eiro. Un, par spīti visam, mājās man visu laiku bija jāsavācas, nekādas emocijas nevarēju izrādīt. Tikai, cauri parkam no darba skrienot, varēju raudāt balsī," atceras pacientes meita.
Jana māti ievietoja tā saucamajā ģimenes aprūpes tipa pansionātā. Tas, starp citu, kļuvis par pelnošu biznesa modeli. Vismaz vienā gadījumā īpašnieks ir ārvalstu uzņēmējs un turpina iepirkt arvien jaunus īpašumus Latvijā, kuros piedāvāt šo ģimenes aprūpi par ievērojamu cenu.
"Es savam dēlam teicu, ka esmu tūlīt ar mieru parakstīt papīrus, ka iešu uz pansionātu. Tikai atrodi man labu vietu, kur par mani rūpēsies un nepamet mani. Es negribu, ka viņš iet kaut kam tādam cauri. Tas ir šausmīgi. Es tik daudz ko uzkrāvu puikam, kuram bija jādzīvo un jāpriecājas, nedomājot par tik smagām tēmām," saka Jana.
Elīna savukārt atklāj, ka viņas "meita atceras, ka māte viņai bija teikusi, ka viņa visvairāk nevēlas dzīvē būt kādam par nastu. Tagad viņa ir situācijā, kad viņa ir (nasta), bet pati nevar neko. Kurā brīdī to konstatēt? Ļoti grūti atbildēt. Varbūt vajadzēja darīt tā, varbūt vajadzēja krustvārdu mīklas vairāk risināt, varbūt vajadzēja adīt. Varbūt nevajadzēja piekrist, ka pārstāj iet uz kolektīviem, uz kuriem agrāk gāja. (..) Pārējiem ir grūtāk, bet viņai pašai ir labi. Viņa skatās pa logu uz bērnudārzu, vai bērni šodien bija ārā vai ne, un to viņa arī apspriež".
Ginta saka, ka "tētis izstāstīja savu versiju, ko viņš gribētu – lai es neesmu tev kā nasta; lai noteikti aprūpes nams. Var jau domāt, ko katrs grib. Es droši vien arī vēlāk pārrunāšu".
"Pēc tam es teicu, ja ar mani kaut kas tāds gadās, – potē mani nost un miers. Man personīgi liekas, ja kaut kas tāds piezogas, es nevēlos būt par slogu savējiem un apkārtējiem," saka Zigmārs.
"Ja aizies šīberis ciet un atkal būs savādāk... Un būs atkal tā kā manai mammai, ka neko neņem pretim no tā, ko mēģināja līdzēt. Tā palīdzības nepieņemšana ir viena no tām traģiskākajām lietām!" saka Zigmārs.
Par valsts un sabiedrības briedumu liecinot spēja parūpēties par tiem, kuriem palīdzība visvairāk ir vajadzīga. Testam ar demences pacientu aprūpi Latvija vēl nav gatava.
Nekas tā nepalīdzētu demences pacientiem, viņu tuviniekiem un visai sabiedrībai, kā pārtraukt izlikties, ka šīs problēmas mums nav, un sākt to risināt. Sākot no sabiedrības informēšanas kampaņām, pareizām diagnozēm līdz pacienta aprūpes palīdzībai gan mājās, gan aprūpes iestādēs.
